11 czerwiec

Dzisiejszy dzień zapowiadał równie atrakcyjnie co wczorajszy...
Zbiórka była o 12:00 pod Fundacją, w drogę ruszyliśmy pół godziny później...do Oleśnicy. Tam mieliśmy kręcić wspólnie z Martyną Wojciechowską spot reklamowy dotyczący budowy "Przylądka Nadziei" czyli nowej kliniki...
Dzień był bardzo gorący a oczekiwanie na moment kiedy będziemy mogli iść na plan zdjęciowy dłużyło się niemiłosiernie... Ulubionym czasoumilaczem Otusia stał się dmuchany zamek na którym skakał ile się dało...:)
Po kilku godzinach nareszcie nadszedł ten moment... wizyta na planie zdjęciowym i spotkanie z Martyną zrobiło na wszystkich dzieciach ogromne wrażenie...
W tym właściwym momencie czyli kiedy rozpoczęło się kręcenie dzieci miały się zebrać wokół Martyny...same, bez rodziców... i tu pojawił się problem, bo Otuś był już tak zmęczony po dniu pełnym wrażeń, że nie chciał zostać sam bez mamy i taty... bardzo płakał więc trzeba go było zabrać z kadru.... no i tyle było kręcenia z udziałem Otusia..:)
w drodze powrotnej mały gwiazdor padł jak kawka na trawkę..:)

10 czerwiec

dziś był fajny dzień... uczestniczyliśmy całą rodzinką w "Wieczorze Marzeń w ZOO" - ogólnoświatowej akcji "Dreamnight at the ZOO". Ta specjalna akcja, organizowana jest przez ogrody zoologiczne w bardzo wielu krajach całego świata. Zapoczątkowana została w 1996 r., przez Ogród Zoologiczny w Rotterdamie. „Dreamnight at the ZOO - Wieczór marzeń w ZOO” to spotkanie dzieci niepełnosprawnych i przewlekle chorych, wraz z członkami ich rodzin, na terenie ogrodu zoologicznego, które zazwyczaj organizowane jest na początku czerwca. W tym roku wrocławskie ZOO właczyło się do akcji po raz piąty. Mali pacjenci Kliniki przy Bujwida, mieli okazję nie tylko pooglądać egzotyczne zwierzęta, ale również wziąć udział w konkursach, malowaniu twarzy oraz przedstawieniu.
Otuś był zachwycony, interesowały go wszystkie zwierzątka, ale najbardziej lwy, hipcie, żyrafy i zebry - czyli główni bohaterowie bajki "Madagaskar".
Korzystał z wszystkich dostępnych atrakcji... no z wyjatkiem malowania buźki bo tego jakoś wyjątkowo nie lubi:)

buziaki

1 czerwiec

dziś Dzień Dziecka...
...to był dzień pełen wrażeń...
rano pojechaliśmy do nowej Pani Doktor porozmawiać o naświetlaniach, Otuś przyjął Panią nieśmiało i zawstydzony, ale ostatecznie nowa Pani Doktor podbiła serce Otusia:).. Potem pojechaliśmy szybko do domku na śniadanie (bo mieliśmy być na czczo - okazało się, że niepotrzebnie)... Otuś pięknie zjadł śniadanko chociaz trochę w pośpiechu, bo strasznie śpieszył się na festyn z okazji Dnia Dziecka który odbywał się na terenie Kliniki... więc pojechaliśmy tam szybciutko, zeby nie umknęła nam żadna atrakcja...:)
a było ich bardzo dużo...loteria z nagrodami... malowanie... rysowanie... balony... gofry... cukierki... ciasteczka... soczki... ech Otuś był w swoim żywiole:) na koniec było przedstawienie "O Rybaku i złotej rybce" :) Piotruś był nim zachwycony i aktywnie uczestniczył w nawoływaniu złotej rybki:) Impreza zakończyła się słodkimi podarunkami...
ale to nie koniec Otusiowych atrakcji na dziś... czekała go jeszcze wizyta Babć i Dziadziów:) na które czekał z niecierpliwością...
Oczywiście były niespodzianki i mnóstwo z nich radości... na początek bawił się razem z Darusią grą dla dużych chłopców i wyścigówkami zajadając słodycze.... a później Darusia pojechała kupić sobie "dzieńdzieckowy" ciuszek (z którego cieszyła się jak dziecko:)) a Otuś poszedł wypróbować swój nowy rowerek bez pedałów....
To był bardzo wesoły i radosny dzień... cieszyły się wszystkie dzieci:)

pozdrawiamy i ślemy całuski dla wszystkich dzieci:)

15-30 maj

No i protokół II zakończony:) Teraz jesteśmy w trakcie dwutygodniowej przerwy. Organizm musi się zregenerować przed radioterapią. Jednaj z piątkowych badań wynika, że pospadały leukocyty płytki i granulocyty...hemoglobina się trzyma ale to i tak za mało... jutro powtarzamy badania,a w środę idziemy na pierwszą wizytę do pani doktor w sprawie naświetlań... w tej chwili Otuś nie spełnia kryteriów, ale do przyszłego tygodnia powinien wrócić do formy...zwłaszcza, ze jego kondycja fizyczna jest do pozazdroszczenia... ma w sobie tyle energii że trudno za nim nadążyć:)

pozdrawiamy
buziaki:))

29.03 - 14.05

Protokół II zaczęliśmy od podawania sterydów... po tygodniu zaczęły działać, a jednym z pierwszych objawów był wzmożony apetyt... Otuś pochłaniał niesamowite ilości różnych potraw... można by powiedzieć, że jego życie kręciło się wokół jedzenia...np nigdy nie lubił jajek a teraz potrafił ich zjesć 6 dziennie...jadł w dzień i w nocy:) jak przejadły mu się jajka, przerzucił się na żurek z ziemniaczkami... i jadł go na śniadanie, obiad, kolację i ...w nocy... Nie wiem czy ktoś jest w stanie uwierzyć, ze drobniutki 3-latek w ciągu 4 dni pochłonął 5kg ziemniaków...ale tak właśnie było:) jak gotował się kolejny żurek Otuś stał przy garnku i niecierpliwie sie dopytywał jak długo jeszcze będzie się gotował bo on już jest głodny... to było niesamowite... Jak siedział przy stoliku i pałaszował kolejną miseczkę żurku my siedzieliśmy przyglądając mu się z niedowierzaniem, trochę zachwytem bo przecież Otuś całe życie był niejadkiem i zawsze trzeba było uciekać się do różnych sztuczek, żeby przekonać go do jedzenia...

Sterydy i chemia pozbawiły go również sporej ilości energii...nie miał już sił, żeby biegać i hasać jak wcześniej, ale nie znaczy to, że nie był radosny. Był w tym okresie wyjątkowo czuły, ciągle się przytulał, kazał się "mylać" a to po pleckach, a to po nóżkach... to było cudowne, ale najcudowniejsze było to, ze dosłownie co chwilkę powtarzał, że nas kocha... był w tym wszystkim taki uroczy, ze można go zjeść:)

Ten okres leczenia nie wymagał pobytu w szpitalu. Dojeżdżaliśmy dwa razy w tygodniu na chemię i badania kontrolne. I właśnie przy okazji takiego badania, a było to w Wielki Piątek okazało się, ze Otuś jest w głębokiej aplazji... wyniki poleciały na łeb na szyję... a od rana utrzymywał się stan podgorączkowy. Pani Doktor, ze temp nie przekroczyła 38st zaleciła podawanie antybiotyku doustnie i zaleceniem podawania silniejszego środka przeciwgrzybicznego na nadżerki, które pojawiły się w buźce, wypisała nas na święta do domku... Sobota minęła w miarę spokojnie chociaż Otuś był bardzo smutny i nie uśmiechał się prawie wcale... dużo spał. Ale mimo nienajlepszego samopoczucia Darusi udało się namówić go do malowania jajek wielkanocnych... przyznam, ze oboje zrobili to przepięknie:)

Niestety w niedzielę rano, tuż przed świątecznym śniadankiem okazało się, ze temperatura przekroczyła 38st. co oznaczało, ze antybiotyk doustny jest za słaby i nie radzi sobie z infekcja, konieczne było podanie antybiotyku dożylnie, a to wiązało się z pobytem na oddziale. Do śniadania już nie zasiedliśmy, zaczęło się pakowanie w pośpiechu... W następnych dniach wszystkie dolegliwości się nasiliły... temperatura utrzymywała się jeszcze przez ok tydzień, a ból buźki tak się rozhulał, że konieczne było podawanie morfiny. Utrzymująca się tak długo temperatura mogła oznaczać infekcję broviaka czyli naszego wężyka, przez którego Otuś dostawał leki i miał pobieraną krew. Bez niego musiałby być za każdym razem kłuty... nie chcę nawet o tym myśleć... Na szczęście okazało się, że to nie wkłucie jest przyczyną gorączki i wężyk nadal jest z nami:))

Mimo bólu apetyt nadal się utrzymywał bo sterydy choć z powodu infekcji już odstawione nadal działały... Przez ten czas Otuś jadł jedynie bardzo delikatny rosół z kluseczkami... i pochłaniał tego niesamowite ilości. Po długim majowym weekendzie wyszliśmy do domku, buziak się goił, humor wracał a apetyt ustępował...

Po tygodniu wróciliśmy na oddział aby przyjąć chemię, która wymagała całodobowego płukania i punkcję. Dziś zakończyliśmy pierwszą serię ostatniej chemii, za tydzień zakończymy drugą. Zostaną nam jeszcze tylko naświetlania i przejdziemy na chemię podtrzymującą, ten etap będzie najdłuższy bo potrwa ponad rok, ale będzie się odbywał już w dużej mierze w domku i w formie doustnej. Jedynie na początku 4 razy co miesiąc będziemy musieli się położyć na oddział na dobę aby wykonać punkcję...a później już tylko badania kontrolne i powrót do normalnego życia...



To co najgorsze już za nami... jeszcze tylko naświetlania...

do zobaczenia, usłyszenia

buziaki:)

19 - 28 marzec

...to były najtrudniejsze chwile w całym leczeniu/// oczekiwanie, strach, niepewność... pierwsza punkcja wykazała 12% blastów... dobrze, że mniej niż poprzednio, ale wciąż za dużo, żeby powiedzieć, ze jest ok więc zalecono kolejne badanie, które miało się odbyć za tydzień...i znów to czekanie...
Jego radość i energia jaką tryskał na każdym kroku osładzała nam te dni i dodawała pewności. Kolejny wynik to 6%... to już tylko 1% ponad normę więc lekarze podjęli decyzję o rozpoczęciu protokołu II i tym samym o kontynuacji leczenia:)
Wszyscy odetchnęliśmy z ulgą...pierwszy raz w życiu kamień, który spadł z serca był tak ogromnych rozmiarów...wręcz płakaliśmy ze szczęścia...
No to do dzieła...:)

27.01 - 19.03

Dawno nas nie było....
ale wszystko przebiegało zgodnie z planem, nie było żadnych niemiłych niespodzianek... Otuś jest radosny, pełen energii i zawsze gotowy do zabawy:)
z końcem lutego zakończyliśmy protokół mM i zaczęła się dwutygodniowa przerwa, co piątek jeździliśmy na płukanie broviaka i badania kontrolne, które były wręcz idealne:), opatrunek Otuś pozwala już zmieniać mamie w domku...
było miło i spokojnie.... chociaż tydzień bez tatusia, który był chory i dlatego musiał na ten czas przeprowadzić się do babci... Otuś tęsknił, ale dzielnie zniósł tą rozłąkę...
15 marca zaplanowano nam rozpoczęcie protokołu II... Protokół rozpoczyna się punkcją lędźwiową z podaniem leku (mtx) i kontrolnym badaniem szpiku ze względu na podwyższone do 7% blastów badanie sprzed poprzedniego protokołu(prawidłowy wynik to do 5%). I tu niestety wieści nie były już takie dobre... okazało się się blastów jest ok 20%. Lekarze byli tym faktem bardzo zaskoczeni zwłaszcza, ze wykonane jednocześnie szczegółowe badanie krwi wyszło idealne... W związku z tym nie rozpoczęliśmy protokołu II, a  w poniedziałek powtarzamy badanie szpiku... nie będziemy pisać co oznacza tak wysoki poziom blastów, ponieważ jesteśmy przekonani, że to była pomyłka i poniedziałkowy wynik punkcji wyjdzie równie idealny jak krwi...