31 grudzień

Kochani,
Otuś ma się już lepiej, chociaż kaszel jeszcze nie minął:(, na szczęście powrócił apetyt i energia...ta ostatnia to nawet ze zdwojoną siłą:). W poniedziałek idziemy do kontroli... dowiemy się czy jest na tyle dobrze, że wystarczy 7-dniowa antybiotykoterapia czy trzeba go podawać dłużej...

Dziś ostatni dzień starego roku... zwykle to czas podsumowań...
Dla nas miniony rok był bardzo ciężki, dlatego cieszymy się, że już się kończy i chociaż leczenie potrwa jeszcze prawie cały następny to jesteśmy przekonani, że będzie to rok szczęśliwszy, bez szpitala, bólu, cierpienia i łez... tego też życzymy wszystkim Dzieciom i Rodzicom z kliniki oraz Wam Kochani... Zdrowia, Szczęścia, Radości i duuużo optymizmu:)
Do Siego Roku:)

27 grudzień... wieczór...

Otuś przespał pół dnia...ale kaszel nadal go bardzo męczy...i do tego zaczęło boleć ucho i nasila się katar... mam nadzieję, ze jutro bedzie już tylko lepiej...

spokojnej nocy

27 grudzień

Cześć,
no niestety kaszel się rozhulał bardzo mocno, pojawił się też stan podgorączkowy i wymiotki...dlatego wczoraj zdecydowalismy się pojechać do kliniki...Otuś dostał antybiotyk i całe mnóstwo innych specyfików, które mają pomóc szybko pozbyć się uporczywego, kaszlu... który strasznie go męczy zarówno w dzień jak i w nocy... apetyt słabszy, enegrii też trochę mniej...Otuś siedzi sobie właśnie i ogląda bajke o autkach...i tylko ten kaszel ciągle przeszkadza...

ŚWIĘTA 25/12/2011

Witajcie,

 Dziewczyny(Anetaka i Darusia) pojechały do Dziadków na "świeta" a my zostalismy sobie z Otusiem w domku ponieważ znowu przyszła jakaś niedobra infekcja i Piotrus strasznie kaszle(wigilie jeszcze udało sie spędzić wspólnie z Dziadkami).Na szczęście nasz bohater nie ma temperatury, dużo pije... z jedzeniem to juz nie koniecznie. Ogladamy bajeczki, bawimy się postaciami z Hero Factory(lego),trochę sobie czytamy , liczymy(Piotrus bez mrugniecia okiem liczy swobodnie do 10 :-) ) i uczymy sie języków..jestesmy na etapie yes i no :-)...mamy nadzieję,że u Was w domach jest piekny świateczno-Rodzinny klimat :-)...my (chłopaki) też bawimy sie świetnie i pomimo tego,ze nie mozemy w pełni wykorzystać świątecznego nastroju mamy dobre humorki ale wiemy,że Dziadkowie za nami tęsknią....nie martwcie sie Kochani jeszcze porzed nami dziesiatki wspaniałych wspólnych świąt :-)...

 pozdrawiami Chłopaki rozrabiaki :-)

23 grudzień

Kochani,
wtorkowe wyniki Otusia wyszły rewelacyjnie:) to chyba taka gwiazdkowa niespodzianka dla nas:)
Ale to nie koniec gwiazdkowych niespodzianek... Otuś miał ich w ostatnim tygodniu całe mnóstwo... Gwiazdor odzywał się wiele razy....:)i za pośrednictwem wielu Przyjaciół.... z Credit Agricole, Lukasowej Drużyny Piłkarskiej, Looz Soccer, Szermierczej SP 85, Oli i Darka, Pani Doroty, Asi Korzeniosi, Pani Sąsiadki...
...i za każdym razem Otuś cieszył się tak bardzo, że nie mogliśmy oderwać od niego wzroku... Dziękujemy Kochani...:)

15/12/2011

Witajcie,

   Wczoraj oddałam fakturę do fundacji na 500zł mam nadzieję ,że tym razem nic nam nie odrzucą  bo są to tym razem same lekarstwa…już nie prosiliśmy o zwrot za chusteczki, środki czystości  itd.. nie chcemy z nimi(fundacją) walczyć…‎...na nic nie mamy wpływu a to ,że np. :Rodzic  musiał zrezygnować z pracy zawodowej i trzeba jakoś sobie radzić (to strasznie ciężkie) fundacji nie interesuje bo jest status i procedury...my nie chcemy ich pieniędzy ,chcemy środki ,które zgromadzone są na subkoncie Otusia, dzięki Wam Kochani .. ale cóż tam, to nie jest najważniejsze. Najważniejsze jest to ,ze Otuś wygra walkę z chorobą i przeciwnościami losu, będzie zdrów bo nie ma innej opcji( to też dzięki waszemu wsparciu) a środki, które są zgromadzone pójdą na szczytny cel a nie są one małe (na dzisiaj ok.40tys) , to świadczy tylko o tym jak wielkie macie serca i jak wiele dobra czynicie J. Jeszcze raz dziękuję (dziękujemy)  Wszystkim i każdemu z osobna . Otusia dzieki Wam Kochani...ale cóż tam..to nie najważniejsze..najważniejsz jest to,że Otuś wygra tę walkę,będzie zdrów i środki dzieki niemu,Wam pójdą na szczytny cel :-)..jeszcze raz dziękujemy :-)Otuś,  dzielnie znosi infekcję, jest pogodny, radosny a kiedy trzeba to i tupnie nóżką J.Męczy tylko nieustający Katarek bo z kaszelkiem już coraz lepiej ,odzywa się tylko rano i wieczorkiem J.

  Buziaki :-)

14 grudzień

Cześć...
byliśmy dziś na kontroli w klinice... wyniki są całkiem dobre mimo, ze infekcja jeszcze nie minęła... jednak ze względu na to, ze Otus czuje sie dużo lepiej, osłuchowo jest czysty, został jedynie lekki katar i kaszel...pani doktor zdecydowała o powrocie do chemii ale dawka 100% z uwagi na przebytą infekcję i podwyższone enzymy wątrobowe.
Potem poszlismy do fundacji złożyć faktury i przy okazji sprawdzić stan konta po zaksięgowaniu wpłat z 1%...przyznam, że kwota jaką usłyszałam przekroczyła nasze najśmielsze oczekiwania...
Kochani, dzięki Waszej dobroci i zaangażowaniu na subkonto Otusia wpłynęło ponad 33tys zł... Z całego serca DZIĘKUJEMY... każdemu z osobna i wszystkim razem:)
Niestety, zmieniający się z miesiaca na miesiąc statut fundacji dot. wypłat/refundacji  powoduje, że nie możemy w pełni korzystać ze zgromadzonych środków. Pieniądze, których nie zdołamy wykorzystać będa przekazane na budowe nowej kliniki "Przylądek Nadziei"
http://www.facebook.com/#!/video/video.php?v=175216572558897

ściskamy mocno:)

Dziękuję braci szermierczej ale i wszystkim, którzy tak szachetnie pomagają.Nie da się tego wyrazić słowami.

  Piotrek Wraz z całą Rodziną

2011-12-02

Pomagajmy razem! Drodzy Organizatorzy zawodów szermierczych, spontanicznie ukute hasło Jesteśmy, idziemy, zwyciężamy RAZEM, które pojawiło się we wrześniu na Mistrzostwach Polski we Wrocławiu poza tym, że obrazuje wspólnotę polskich szermierzy, zobowiązuje też do ciągłej aktywności. Problemy ze zdrowiem Jacka Gaworskiego czy synka Piotra Błaszczaka, są niestety długotrwałe, choć przecież chcielibyśmy, aby jak najszybciej skończyły się szczęśliwym wyleczeniem. A nie są to jedyni szermierze, którzy potrzebują pomocy. Dlatego proponujemy i apelujemy do Was, abyśmy wspólnie przekonali zawodników wszystkich broni i kategorii wiekowych do dobrowolnej dodatkowej opłaty w wysokości 2 zł za udział w zawodach. Chcielibyśmy, aby akcja ruszyła od 1 stycznia 2012 roku, zaś Organizatorów, którzy zechcą się włączyć w tę inicjatywę (a mamy nadzieję, że nikt nie odmówi), prosimy o zamieszczenie w oficjalnych komunikatach zawodów informacji: Startowe 15 zł + 2 zł na pomoc szermierzom. Patronem akcji jest internetowy magazyn szermierczy www.mat-fencing.com oraz powstała w tym roku Fundacja im. Witolda Woydy, która będzie pomagać w zbiórkach oraz pośredniczyć w przekazywaniu środków*. Justyna Oczak – Kierownik UKS Atena Gdańsk Grzegorz Skoczko – Kierownik Sietom AZS AWFiS Gdańsk -------------------------------------------------------- * Zebrane fundusze będą przekazywane w 100% na rzecz potrzebujących.

11 grudzień

Cześć...
no i niestety... rozwinęła się infekcja:( ropny katar, paskudny kaszel i stan podgorączkowy i do tego ogólne rozdrażnienie mieszane z apatią...
Pojechaliśmy wczoraj do kliniki; po kontroli morfologii i badaniu Pani doktor wstrzymała chemie podtrzymującą i zaleciła stosowne leki... Otuś przyjmuje wszystkie bardzo dzielnie...nawet te bardzo niesmaczne kropelki...
W środę mamy przyjechać na kontrolę...mam nadzieję, ze do tego czasu wszystko minie...

pozdrawiamy

9 grudzień

Cześć...

wtorkowo - mikołajkowe wyniki Otusia wyszły całkiem dobrze... trochę podskoczyły przez co dostaje aktualnie 100% dawki chemii. W przyszłą środę idziemy na kontrolę do kliniki, zrobimy biochemię i sprawdzimy jak się ma wątroba...
Dziś Otuś obudził się z lekkim katarkiem...teraz zasnął sobie co już mu się raczej nie zdarza w ciągu dnia... mam nadzieję, ze to tylko reakcja na ponuro-deszczową pogodę za oknem a nie rozwija się jakaś infekcja..:(

Ostatni tydzień był pełen wrażeń... w ubiegły piątek, korzystając z ostatniego dnia w miarę ciepłej pogody wybraliśmy się z babcią do rynku do bajkowego lasku... Otuś słuchał bajek i jeździł na motorze-karuzeli... radości końca nie było...:)
Następnego dnia pojechalismy trochę spóźnieni na urodziny Bartusia... chłopcy świetnie się bawili:)
Najbardziej jednak Otuś czekał na Mikołaja...już w poniedziałek wieczorem przygotował dla Świętego ciasteczka "oreło", pączuszki i ciepłe mleczko... i szybciutko poszedł spać, żeby raniutko wstać w poszukiwaniu prezentów:) najgorszym momentem była konieczność pojechania do przychodni na pobranie krewki... niestety z tygodnia na tydzień Otuś coraz gorzej to znosi:( tego dnia jednak Mikołaj zdołał wynagrodzić mu to cierpienie...

pozdrawiamy:)

30 listopad

Cześć....
wczoraj kolejna kontrola morfologii... Otuś coraz gorzej znosi to cotygodniowe kłucie, mimo, że Pani Monika jest bardzo delikatna i robi to niezwykle sprawnie... Jak stanęliśmy w drzwiach, a Otuś, kiedy dostrzegł Panią Monikę z igłą, zrobił błyskawiczny w tył zwrot i krzyknął : nie dam paluszka!!!! ale w końcu dał... nie było wyjścia...musiał:(
Wyniki trochę spadły, ale nadal są w granicach normy... w tym tygodniu będzie dostawał 50% dawki chemii... przynajmniej wątroba trochę odetchnie...

Ostatnio Otuś zaczął prawie prawidłowo wymawiać "r"... mimo, że jest to trochę nieporadne brzmi bardzo rozkosznie... uwielbiam tego słuchać:) a Otuś na szczęście powtarza słówka z "r" na każde życzenie:)


Niestety, dzis znów dostaliśmy smutne wieści z kliniki...kolejny kolega Otusia zasnął na zawsze.... czemu życie jest takie niespawiedliwe!?!

18 listopad

Kochani,
we wtorek udało nam się dostać miejsce w klinice, w środę odbyła się ostatnia punkcja lędźwiowa na podtrzymaniu:) Otuś zniósł wszystko fantastycznie dzielnie i z uśmiechem na buziaczku... i wyniki też były świetne:)

niestety nasza radość zniknęła chwilę po powrocie do domu kiedy otrzymalismy smutną wiadomosć, że kolega Otusia... Oliwier Ozga kilka godzin wcześniej odszedł do aniołków.... żal... smutek...brak słów... [*]

14 listopad

Weekend minął spokojnie i rodzinnie:) w piatek z wizytą u cioci i wujka i zabawa do upadłego z Rafałkiem:) Rafał jesteś niesamowitym kompanem do takich harców jakie Otuś uwielbia:)
Serce sie raduje jak widzimy Otusia w tak dobrej kondycji... radosny, usmiechnięty, pełny energii do zabawy i nawet apetyt się poprawił:)
to działa jak balsam na nasze serca:)
Teraz własnie oddaje się pracy twórczej... tworzy różne cuda z ciastoliny:) idę przyłączyć się do zabawy... moze się czegos naucze:) hehehe

Jutro mamy zgłosić sie na oddział, aby w srode poddać się ostatniej punkcji...ale czy będzie dla nas miejsce...zobaczymy...

pozdrawiamy serdecznie i ściskamy gorąco mimo coraz wiekszego chłodu za oknem...
papa

9 listopad

Cześć...
mało nas było ostatnio gdyż większość czasu spędzamy na spacerach i zabawach na świeżym powietrzu korzystajac z pięknej pogody i ostatnich ciapłych promieni słonecznych...eeeech ciepełko:) Dzięki temu Otusiowi znacznie poprawił się apetyt, bo energi do zabawy zawsze posiadał po dostatkiem:)
...wczoraj zgłosiliśmy się do kliniki na ostatnią punkcję żyjąc nadzieją, ze to ostatni raz... niestety nie moze być za pięknie:(, nie zostalismy przyjeci z powodu braku miejsc na oddziałach... punkcję przełożono na przyszły tydzień; zrobilismy tylko morfologię i do domku... na szczęście podobnie jak w ubiegłym tygodniu wyniki były bardzo dobre:)

buziaki

październik

Witajcie Kochani,
bardzo przepraszamy, że tak długo nas nie było... obiecujemy sie poprawić, będziemy pisać częściej co słychać u Otusia... bo oprócz tego, że ze zdrówkiem wszystko w porządku to jego rozwój intelektualny postępuje w tak błyskawicznym tempie i w tak cudowny sposób, że koniecznie musimy o tym napisać... Nie da się ukryć, że wyrośnie z niego mądry chłopak....mimo obaw, o których mówili lekarze, że po naświetlaniach główki może mieć problemy z zapamiętywaniem, uczeniem się jestem przekonana, że świetnie da sobie z tym radę... najbardziej rozbawiła nas historia, kiedy to Otuś poszedł z Darusią zrobić siusiu i myjac rączki stwierdził.."Darusiu, ja tym mydełkiem nie będę mył rączek bo ono ma zdradliwy kolor"... cokolwiek miał wtedy na myśli rozbawił nas do łez... podobnie jak wyszukane zwroty jak "nie podążaj za mną" albo "ona jest bezwzględna" czy "ten lew jest cały obolały, uważaj na niego"... ponadto swoją niesamowitą pamięć ujawnia w jednej z ulubionych gier: "pamiętaczek", liczy do 6 nawet po angielsku czym zadziwia wszystkich, bo nikt go tego nie uczył, uwielbia oglądać "literkowe chochliki" na mini mini i po prostu zapamiętał... To wszystko utwierdza nas w przekonaniu, że radioterapia nie odcisnęła trwałego piętna na nim...

Cotygodniowe wyniki krwi są bardzo dobre co również napawa optymizmem:) chociaż raz było gorąco wręcz dramatycznie... to był pochmurny i deszczowy wtorek, Otuś miał wyjątkowo dobry sen i nie mogłam go rano dobudzić, żeby pojechać pobrac krew (można to zrobić tylko do 9:00). Postanowiłam więc, że sama to zrobię i zawiozę bezpośrednio do laboratorium... już kilka razy pobierałam mu sama krew, miałam do tego niezbędny sprzęt wiec pozwoliłam mu spokojnie pospać... wszystko było ok, nawet nie płakał tak bardzo... jednak jak zadzwoniłam po wyniki i usłyszłam, że wyniki w porównaniu z poprzednim tygodniem trochę spadły, ale najbardziej płytki... miał teraz 24tys podczas kiedy tydzień wcześniej było ich 200tys... sama Pani laborantka była zaniepokojona... umówiłyśmy się, ze przyjedziemy następnego dnia powtórzyć badanie... ale ten dzień należał do tych najgorszych...ciągnące się bez końca czekanie i burza myśli w głowie... na szczęscie okazało się, że powodem tego spadku płytek była tylko moja nieumiejętnośc w pobieraniu krwi... zatem nigdy więcej nie będę tego robić sama... Otuś będzie musiał bez względu na wszystko wstawać co wtorek wcześniej niż zwykle, ale dzięki temu uniknie dodatkowego kłucia a my stresu:) nasza Pani Monika robi to jednak najlepiej:) fachowo, sprawnie i niemal bezboleśnie
W listopadzie wybieramy się na ostatnią już punkcję i ostatni pobyt na oddziale:) Otuś wprawdzie bardzo lubi punkcję (zupełnie nie rozumiem dlaczego:)) ale również cieszy się, że nie będzie musiał więcej spać w szpitalu... opowiemy o tym ze szczegółami jak już wrócimy do domku...

a teraz ściskamy mocno i ślemy buziaczki
do zobaczenia niebawem

DZIĘKUJĘ

Bardzo,dziekujemy za wielkie serca Pani Ani(zapewne wie o kogo chodzi), Braci Szermierczej,Ola , Darek, i  wszystkim o wielkich sercach a trudno jest Was  wymienić z imienia i nazwiska...

 Rodzinka Błaszczaków

sierpień/wrzesień

Witamy jeszcze słonecznie:))

było spokojnie chociaż nie bez niespodzianek i to tych, których nie chcemy...:(
pod koniec sierpnia zaplanowalismy weekendowy wypad do Karpacza...tak żeby Darusi osłodzić smutki... mielismy jechać w sobotę... ale w środę niepostrzeżenie wdarła się gorączka...nie za wysoka, ale już niepokojąca 38,3... pojechalismy więc do kliniki celem konsultacji zwłaszcza, ze wraz ze wzrostem temperatury bardzo mocno podskoczyły nam leukocyty, a to kolejny powód do niepokoju... Jak dotarliśmy do kliniki, temperatura spadła, a w Otusia wstąpiły podwójne a nawet potrójne siły witalne a Pan Doktor jak go zobaczył zapytał czy to napewno to dziecko ma gorączkę:) ...
Zbadał Otusia dokładnie i stwierdził , że wszystko "działa" prawidłowo i nie ma powodu podawać antybiotyk... jeśli jednak temperatura powracałaby należy skontaktować się ponownie z kliniką...a jesli chodzi o wyjazd to nadal był on możliwy pod warunkiem, ze nic się do tego czasu nie wydarzy... ale niestety nie moze być nigdy za pięknie... temperatura wracała regularnie:( i to coraz wyższa...do 39,6 wiec umówieni z Panią Doktor stawiliśmy się w piątek rano w klinice, wstrzymano nam chemię i dostalismy antybiotyk na 7 dni a co za tym idzie weekendowy wyjazd został wykluczony:(( Na szczęscie antybiotyk zadziałał jak powinien i tydzień później po infekcji nie było śladu...chociaż nie były to łatwe dni bo do temperatury dołaczyła również infekcja śluzówek czyli paskudny ból buźki..:(
13 września zgłosilismy się ponownie do kliniki...tym razem na badania przed punkcja. Zostaliśmy przyjęci na oddział no i musieliśmy założyć motylka...było trochę płaczu ale Otus to przecież duży chłopak i był badzo dzielny... do punkcji równie przystąpił bardzo odważnie rozbrajając wszystkich swoim tekstem...siedzac na stole zabiegowym kiedy ma podawane leki usypiające i wiadomo, ze za chwilkę "odpłynie" zawsze chce go przytrzymać a on odpowiada: "mamusiu, nie trzymaj mnie jestem dzielny i dam radę sam...".... i odpływa:) rozkoszny...:))
I znów ten sam problem...szybkie przebudzenie i chęc wstania jak najszybciej, no i w brzuszku burczy...a tu trzeba leżeć i leżeć,a na jedzonko jeszcze trochę poczekać.... ciężko było, ale dał radę...w końcu to dzielny chłopak:)

jutro mija rok od diagnozy... okrągły rok... czas leci...

pozdrawiamy

sierpień

niby wakacje...niby słoneczko...niby z uśmiechem...a jednak...

9 sierpnia zgłosiliśmy się do kliniki na badania przed punkcją... mieliśmy zgode Pani Doktor, ze nie musimy kłaśc się na oddział tylko możemy przyjechać z domku... stało sie jednak inaczej...
już na dzień dobry usłyszeliśmy, że nie będzie punkcji, ponieważ zapadła decyzja, że każda punkcja w znieczuleniu ogólnym musi odbywać się w warunkach szpitalnych a nie w ramach oddziału dziennego...a w związku z tym, że aktualnie nie ma miejsca musimy ją przełożyć na następny tydzień...
dodatkowo pojawił się kolejny powód, który dyskwalifikował Otusia z zabiegu... w rozmowie z Panią Doktor dowiedzieliśmy się, że wyniki są dobre, wprawdze w dolnej granicy, ale jeszcze w normie:) ale nie w tym rzecz... zawsze informujemy co działo się między wizytami kontrolnymi, zwłaszcza sytuacjami niepokojącymi...a taką , choć nie tak mocno niepokojącą były pojawiające się nieregularnie, incydentane i mało obfite wymioty...okazało sie jednak, że to bardzo niepokojący objaw, Pani Doktor bardzo wnikliwie zbadała Otusia...chociaż, nie ułatwiał jej tego...był wyjątkowo niespokojny... Pani Doktor zaleciła wykonanie badania dna oka, które miało wiele wyjaśnić...poddaliśmy jemu Otusia już następnego dnia, który tym razem ściśle współpracował podczas badania wykazując się wyjątkową cierpliwoscią:) byłam z niego baaaaardzo dumna!!!!
Na szczęście okazało się, ze wszystko jest w porządku...jednak również tego dnia pojawiły sie wymioty... pojechaliśmy do kliniki poinformować o wyniku i wymiotach i po konsultacji Pani Doktor poleciała wnikliwie obserwować Otusia i jeśli pojawią sie kolejne wymioty natychmiast zgłosić się do kliniki...
....ale już się nie pojawiły:) we wtorek 16/08 zgłosiliśmy sie do kliniki, Otuś dostał "motylka", pobrano krewkę na badania i przyjęto na oddział... w środę rano była punkcja, potem wybudzenie, wyleżenie kilku godzin po punkcji tym razem graniczyło z cudem...zwykle przesypiał najgorszy czas, teraz obudził się jeszcze na stole zabiegowym i chciał szybko wstawać...a tu trzeba leżeć i leżeć i leżeć... płakał, złościł się, marudził...ale wytrwał...dzielny Zuch:) bardzo pomogła Darusia, która przyjechała w odpowiednim momencie i załagodziła podenerwowanego braciszka:) nie ma to jak starsza siostra...:)

pozdrowionka:)

2 sierpień

Wakacje mijają dzień za dniem... pogoda deszczowa, nie ma co robić, więc jak nie mozna nigdzie wyjść siedzimy w domku i oglądamy bajki, gramy w "Piotrusia", w pamiętaczek, czytamy książeczki, malujemy rysujemy i oczywiście wygłupaski - przytulaski...to jest to co tygryski lubią najbardziej:) Teraz bez wężyka jest to łatwiejsze i można pozwolić sobie na większą swobodę:) Na szczęście Otusiowi dopisuje dobry humor chociaż czasem przeplatany nerwuskami...
Najważniejsze jednak, że wyniki są dobre, po radioterapii odrobinkę spadły, ale, że miały z czego nie jest źle. Otuś właśnie przyjął 50 dawkę chemii podtrzymującej:) do końca jeszcze bardzo daleko, ale pierwsza ładna, okrągła cyferka za nami:))

pozdrawiamy serdecznie
i życzymy wszystkim duuuużo słoneczka
słoneczne buziaki:)

czerwiec/lipiec 2011

Witajcie Kochani...
trochę nas nie było...ale i działo sie sporo...

Radioterapię rozpoczęliśmy w czwartek 23/06 a nie w poniedziałek z powodu awarii jakiegoś urządzenia...musieliśmy położyć się na oddział już w srodę, żeby zrobić badania potrzebne do znieczulenia, gdyż wszystkie naświetlania odbywały się w znieczuleniu ogólnym. Obawialiśmy się skutków ubocznych codziennego znieczulania (10dni), ale lekarz anestezjolog uspokoił nas, że medycyna poszła tak do przodu, ze podawane leki znieczulające mozna dokładnie kontrolować i "uśpić" pacjenta tylko na taki czas jak to jest potrzebne...
Po konsultacji z anestezjologiem i Panią Doktor od radioterapii ustaliliśmy, ze w zwiazku z tym, ze Otuś dobrze wszystko znosi od przyszłego tygodnia będziemy mogli przyjeżdzac z domu bez konieczności przebywania na stałe w szpitalu:).... w piątek mieliśmy wyjśc na przepustkę, wrócić w niedzielę by zrobić badania kontrolne, zostać do poniedziałku a od wtorku już z domku....:)
...Niestety los okazał się przewrotny... w sobotę podczas zabawy Otuś skoczył na Tatusia, który ratując go przed upadkiem złapał jakoś niefortunnie i.... "złamał się wężyk" jak to Otuś relacjonuje, a w rzeczywistości oznacza, że wkłucie przez które dostawał wszystkie leki zostało wyrwane i nadawało się do usunięcia:( i tak też się stało. Niestety wiązało się to z koniecznością założenia wenflonu "motylka", z którym Pani Doktor nie chciała nas puścić do domku więc cały okres radioterapii musieliśmy sędzić w szpitalu... no i oczywiście towarzyszyło temu duuużo płaczu podczas każdego zakładania wenflonu (3razy), pobierania krwi czy podawania leków... No ale na szczescie mamy już to wszystko za sobą i Otuś jest wolny bez "wężyka" i "motylka" a jego radośc z tego powodu nie zna granic:)
Radosc była tym większa, ze z uwagi na dobre wyniki Pani Doktor zgodziła się na nasz weekendowy wyjazd na wakacje. Było to możliwe przede wszystkim dzięki wspaniałomyślności, dobroci i wielkiemu sercu Oli i Darka:) własnie dzięki nim spędzilismy fantastyczne 4 dni w Łagowie:) Otuś cieszył się tak bardzo, ze nie sposób tego wyrazić słowami... Wykorzystywał każdą chwilę i każdą atrakcję jaka była dostępna...zjezdżalnie, trampoliny, huśtawki, minigolfa, tańce i inne zabawy...wszystko razem z Bartusiem, z którym polubili sie od pierwszej chwili:) Nie ukrywam, ze i dla nas była to chwila wytchnienia i dobrej zabawy w fantastycznym towarzystwie:)
To był niesamowity weekend, Olu, Darku baaardzo dziękujemy:)

16 czerwiec

Wyniki Otusia są coraz lepsze:) obecnie wręcz idealne:) w poniedziałek 13.06 rozpoczęliśmy chemię podtrzymująca. Jutro rano jedziemy na tomograf oraz wykonanie odlewu buźki. Jest on potrzebny do radioterapii, którą rozpoczynamy w poniedziałek 20.06.

11 czerwiec

Dzisiejszy dzień zapowiadał równie atrakcyjnie co wczorajszy...
Zbiórka była o 12:00 pod Fundacją, w drogę ruszyliśmy pół godziny później...do Oleśnicy. Tam mieliśmy kręcić wspólnie z Martyną Wojciechowską spot reklamowy dotyczący budowy "Przylądka Nadziei" czyli nowej kliniki...
Dzień był bardzo gorący a oczekiwanie na moment kiedy będziemy mogli iść na plan zdjęciowy dłużyło się niemiłosiernie... Ulubionym czasoumilaczem Otusia stał się dmuchany zamek na którym skakał ile się dało...:)
Po kilku godzinach nareszcie nadszedł ten moment... wizyta na planie zdjęciowym i spotkanie z Martyną zrobiło na wszystkich dzieciach ogromne wrażenie...
W tym właściwym momencie czyli kiedy rozpoczęło się kręcenie dzieci miały się zebrać wokół Martyny...same, bez rodziców... i tu pojawił się problem, bo Otuś był już tak zmęczony po dniu pełnym wrażeń, że nie chciał zostać sam bez mamy i taty... bardzo płakał więc trzeba go było zabrać z kadru.... no i tyle było kręcenia z udziałem Otusia..:)
w drodze powrotnej mały gwiazdor padł jak kawka na trawkę..:)

10 czerwiec

dziś był fajny dzień... uczestniczyliśmy całą rodzinką w "Wieczorze Marzeń w ZOO" - ogólnoświatowej akcji "Dreamnight at the ZOO". Ta specjalna akcja, organizowana jest przez ogrody zoologiczne w bardzo wielu krajach całego świata. Zapoczątkowana została w 1996 r., przez Ogród Zoologiczny w Rotterdamie. „Dreamnight at the ZOO - Wieczór marzeń w ZOO” to spotkanie dzieci niepełnosprawnych i przewlekle chorych, wraz z członkami ich rodzin, na terenie ogrodu zoologicznego, które zazwyczaj organizowane jest na początku czerwca. W tym roku wrocławskie ZOO właczyło się do akcji po raz piąty. Mali pacjenci Kliniki przy Bujwida, mieli okazję nie tylko pooglądać egzotyczne zwierzęta, ale również wziąć udział w konkursach, malowaniu twarzy oraz przedstawieniu.
Otuś był zachwycony, interesowały go wszystkie zwierzątka, ale najbardziej lwy, hipcie, żyrafy i zebry - czyli główni bohaterowie bajki "Madagaskar".
Korzystał z wszystkich dostępnych atrakcji... no z wyjatkiem malowania buźki bo tego jakoś wyjątkowo nie lubi:)

buziaki

1 czerwiec

dziś Dzień Dziecka...
...to był dzień pełen wrażeń...
rano pojechaliśmy do nowej Pani Doktor porozmawiać o naświetlaniach, Otuś przyjął Panią nieśmiało i zawstydzony, ale ostatecznie nowa Pani Doktor podbiła serce Otusia:).. Potem pojechaliśmy szybko do domku na śniadanie (bo mieliśmy być na czczo - okazało się, że niepotrzebnie)... Otuś pięknie zjadł śniadanko chociaz trochę w pośpiechu, bo strasznie śpieszył się na festyn z okazji Dnia Dziecka który odbywał się na terenie Kliniki... więc pojechaliśmy tam szybciutko, zeby nie umknęła nam żadna atrakcja...:)
a było ich bardzo dużo...loteria z nagrodami... malowanie... rysowanie... balony... gofry... cukierki... ciasteczka... soczki... ech Otuś był w swoim żywiole:) na koniec było przedstawienie "O Rybaku i złotej rybce" :) Piotruś był nim zachwycony i aktywnie uczestniczył w nawoływaniu złotej rybki:) Impreza zakończyła się słodkimi podarunkami...
ale to nie koniec Otusiowych atrakcji na dziś... czekała go jeszcze wizyta Babć i Dziadziów:) na które czekał z niecierpliwością...
Oczywiście były niespodzianki i mnóstwo z nich radości... na początek bawił się razem z Darusią grą dla dużych chłopców i wyścigówkami zajadając słodycze.... a później Darusia pojechała kupić sobie "dzieńdzieckowy" ciuszek (z którego cieszyła się jak dziecko:)) a Otuś poszedł wypróbować swój nowy rowerek bez pedałów....
To był bardzo wesoły i radosny dzień... cieszyły się wszystkie dzieci:)

pozdrawiamy i ślemy całuski dla wszystkich dzieci:)

15-30 maj

No i protokół II zakończony:) Teraz jesteśmy w trakcie dwutygodniowej przerwy. Organizm musi się zregenerować przed radioterapią. Jednaj z piątkowych badań wynika, że pospadały leukocyty płytki i granulocyty...hemoglobina się trzyma ale to i tak za mało... jutro powtarzamy badania,a w środę idziemy na pierwszą wizytę do pani doktor w sprawie naświetlań... w tej chwili Otuś nie spełnia kryteriów, ale do przyszłego tygodnia powinien wrócić do formy...zwłaszcza, ze jego kondycja fizyczna jest do pozazdroszczenia... ma w sobie tyle energii że trudno za nim nadążyć:)

pozdrawiamy
buziaki:))

29.03 - 14.05

Protokół II zaczęliśmy od podawania sterydów... po tygodniu zaczęły działać, a jednym z pierwszych objawów był wzmożony apetyt... Otuś pochłaniał niesamowite ilości różnych potraw... można by powiedzieć, że jego życie kręciło się wokół jedzenia...np nigdy nie lubił jajek a teraz potrafił ich zjesć 6 dziennie...jadł w dzień i w nocy:) jak przejadły mu się jajka, przerzucił się na żurek z ziemniaczkami... i jadł go na śniadanie, obiad, kolację i ...w nocy... Nie wiem czy ktoś jest w stanie uwierzyć, ze drobniutki 3-latek w ciągu 4 dni pochłonął 5kg ziemniaków...ale tak właśnie było:) jak gotował się kolejny żurek Otuś stał przy garnku i niecierpliwie sie dopytywał jak długo jeszcze będzie się gotował bo on już jest głodny... to było niesamowite... Jak siedział przy stoliku i pałaszował kolejną miseczkę żurku my siedzieliśmy przyglądając mu się z niedowierzaniem, trochę zachwytem bo przecież Otuś całe życie był niejadkiem i zawsze trzeba było uciekać się do różnych sztuczek, żeby przekonać go do jedzenia...

Sterydy i chemia pozbawiły go również sporej ilości energii...nie miał już sił, żeby biegać i hasać jak wcześniej, ale nie znaczy to, że nie był radosny. Był w tym okresie wyjątkowo czuły, ciągle się przytulał, kazał się "mylać" a to po pleckach, a to po nóżkach... to było cudowne, ale najcudowniejsze było to, ze dosłownie co chwilkę powtarzał, że nas kocha... był w tym wszystkim taki uroczy, ze można go zjeść:)

Ten okres leczenia nie wymagał pobytu w szpitalu. Dojeżdżaliśmy dwa razy w tygodniu na chemię i badania kontrolne. I właśnie przy okazji takiego badania, a było to w Wielki Piątek okazało się, ze Otuś jest w głębokiej aplazji... wyniki poleciały na łeb na szyję... a od rana utrzymywał się stan podgorączkowy. Pani Doktor, ze temp nie przekroczyła 38st zaleciła podawanie antybiotyku doustnie i zaleceniem podawania silniejszego środka przeciwgrzybicznego na nadżerki, które pojawiły się w buźce, wypisała nas na święta do domku... Sobota minęła w miarę spokojnie chociaż Otuś był bardzo smutny i nie uśmiechał się prawie wcale... dużo spał. Ale mimo nienajlepszego samopoczucia Darusi udało się namówić go do malowania jajek wielkanocnych... przyznam, ze oboje zrobili to przepięknie:)

Niestety w niedzielę rano, tuż przed świątecznym śniadankiem okazało się, ze temperatura przekroczyła 38st. co oznaczało, ze antybiotyk doustny jest za słaby i nie radzi sobie z infekcja, konieczne było podanie antybiotyku dożylnie, a to wiązało się z pobytem na oddziale. Do śniadania już nie zasiedliśmy, zaczęło się pakowanie w pośpiechu... W następnych dniach wszystkie dolegliwości się nasiliły... temperatura utrzymywała się jeszcze przez ok tydzień, a ból buźki tak się rozhulał, że konieczne było podawanie morfiny. Utrzymująca się tak długo temperatura mogła oznaczać infekcję broviaka czyli naszego wężyka, przez którego Otuś dostawał leki i miał pobieraną krew. Bez niego musiałby być za każdym razem kłuty... nie chcę nawet o tym myśleć... Na szczęście okazało się, że to nie wkłucie jest przyczyną gorączki i wężyk nadal jest z nami:))

Mimo bólu apetyt nadal się utrzymywał bo sterydy choć z powodu infekcji już odstawione nadal działały... Przez ten czas Otuś jadł jedynie bardzo delikatny rosół z kluseczkami... i pochłaniał tego niesamowite ilości. Po długim majowym weekendzie wyszliśmy do domku, buziak się goił, humor wracał a apetyt ustępował...

Po tygodniu wróciliśmy na oddział aby przyjąć chemię, która wymagała całodobowego płukania i punkcję. Dziś zakończyliśmy pierwszą serię ostatniej chemii, za tydzień zakończymy drugą. Zostaną nam jeszcze tylko naświetlania i przejdziemy na chemię podtrzymującą, ten etap będzie najdłuższy bo potrwa ponad rok, ale będzie się odbywał już w dużej mierze w domku i w formie doustnej. Jedynie na początku 4 razy co miesiąc będziemy musieli się położyć na oddział na dobę aby wykonać punkcję...a później już tylko badania kontrolne i powrót do normalnego życia...



To co najgorsze już za nami... jeszcze tylko naświetlania...

do zobaczenia, usłyszenia

buziaki:)

19 - 28 marzec

...to były najtrudniejsze chwile w całym leczeniu/// oczekiwanie, strach, niepewność... pierwsza punkcja wykazała 12% blastów... dobrze, że mniej niż poprzednio, ale wciąż za dużo, żeby powiedzieć, ze jest ok więc zalecono kolejne badanie, które miało się odbyć za tydzień...i znów to czekanie...
Jego radość i energia jaką tryskał na każdym kroku osładzała nam te dni i dodawała pewności. Kolejny wynik to 6%... to już tylko 1% ponad normę więc lekarze podjęli decyzję o rozpoczęciu protokołu II i tym samym o kontynuacji leczenia:)
Wszyscy odetchnęliśmy z ulgą...pierwszy raz w życiu kamień, który spadł z serca był tak ogromnych rozmiarów...wręcz płakaliśmy ze szczęścia...
No to do dzieła...:)

27.01 - 19.03

Dawno nas nie było....
ale wszystko przebiegało zgodnie z planem, nie było żadnych niemiłych niespodzianek... Otuś jest radosny, pełen energii i zawsze gotowy do zabawy:)
z końcem lutego zakończyliśmy protokół mM i zaczęła się dwutygodniowa przerwa, co piątek jeździliśmy na płukanie broviaka i badania kontrolne, które były wręcz idealne:), opatrunek Otuś pozwala już zmieniać mamie w domku...
było miło i spokojnie.... chociaż tydzień bez tatusia, który był chory i dlatego musiał na ten czas przeprowadzić się do babci... Otuś tęsknił, ale dzielnie zniósł tą rozłąkę...
15 marca zaplanowano nam rozpoczęcie protokołu II... Protokół rozpoczyna się punkcją lędźwiową z podaniem leku (mtx) i kontrolnym badaniem szpiku ze względu na podwyższone do 7% blastów badanie sprzed poprzedniego protokołu(prawidłowy wynik to do 5%). I tu niestety wieści nie były już takie dobre... okazało się się blastów jest ok 20%. Lekarze byli tym faktem bardzo zaskoczeni zwłaszcza, ze wykonane jednocześnie szczegółowe badanie krwi wyszło idealne... W związku z tym nie rozpoczęliśmy protokołu II, a  w poniedziałek powtarzamy badanie szpiku... nie będziemy pisać co oznacza tak wysoki poziom blastów, ponieważ jesteśmy przekonani, że to była pomyłka i poniedziałkowy wynik punkcji wyjdzie równie idealny jak krwi...

18.01.2011 - 26.01.2011

... sporo sie w tym czasie wydarzyło....
Niestety Otuś nie dał zmienić mamie opatrunku... wieć musiała to zrobić Pani Pielęgniarka i mimo, ze zrobiła to szybko, delikatnie i fachowo nie obyło się bez płaczu i krzyków...:(

Sobota 22.01.2011 to wielki dzień dla Otusia... skończył 3 latka i jak twierdzi "jest już dużym chłopaczkiem" Niestety ten dzień nie zaczął się szczęśliwie. Rano Darusia obudziła się z bólem gardła, szybko pojechaliśmy do lekarza i mimo, ze to niegroźna infekcja stanowiła dla Otusia zagrożenie wiec Darusia musiała pojechac do babci... Oboje płakali bo chcieli ten wyjątkowy dzień spędzić razem... ale cóż... zdrowie zarówno Darusi jak i Otusia jest najważniejsze...
Następnego dnia przed wieczorem Otuś zagorączkował i musielismy jechać do kliniki.  Darusia bardzo martwiła się, ze to przez jej gardło... ale gorączce towarzyszyło rozwolnienie więc to bardzo mało prawdopodobne. Wyniki Otusia były bardzo dobre wiec Pani Doktor podejrzewała, ze wszystko miało podłoże emocjonalne więc puściła nas do domku z zaleceniem dokładnego obserwowania Otusia. Niestety w nocy temperatura wróciła i od poniedziałku rozpoczęliśmy leczenie antybiotykiem, 3 dni jeździlismy na antybiotyk podawany dożylnie, a od czwartku przechodzimy na doustny. W związku z tym kolejny cykt mtx przesunął się o tydzień. Do kliniki wracamy we wtorek 1 lutego...

Kochani...
codziennie spotykamy się z Waszymi Wielkimi Sercami za co gorąco dziękujemy. Otrzymaliśmy niesamowitą propozycję od Kolegi ze studiów i biura rachunkowego "ABAK", że jeżeli ktoś zechce przekazać 1% swojecho podatku naszemu Otusiowi będzie miał rozliczony PIT za darmo. Zatem jezeli ktoś będzie chciał to zapraszamy serdecznie...
Chęć takiego rozliczenia można zgłosić:
tel 507 938 220
mail: pomoc@biuroabak.com
"Procent dla Piotrusia"

a może ktoś potrzebuje stałych usług biura rachunkowego...
http://www.biuroabak.com/

Info o tym jest również zamieszczone na Dolnośląskim Forum Paintballowym
http://forum.goodpaint.pl/index.php/topic,2132.msg47398.html#msg47398

Tomku, Agnieszko, w imieniu swoim i naszego Synka przesyłamy ukłony i serdeczne podziękowania za tę akcję i Wasze Wielkie Serca

28.12.2009 - 17.01.2010

Zaraz po świętach, we wtorek 28 grudnia pojechaliśmy do kliniki na kolejny cykl chemii (mtx) rozpoczynający sie punkcją. Otuś jak zwykle był dzielny i mimo, że praktycznie przez 3 doby podpięty był do kroplówki co dla niego oznaczało, że przez ten czas musi leżeć w łóżku. Podczas jednej z wizyt Pani Doktor powiedziała, że Otuś znów ma podwyższoną (7%) ilość blastów czyli tych złych komórek nowotworowych. Nie musiało to oznaczać od razu wznowy, jednak przez kolejne tygodnie żyliśmy w ogromnym stresie, wierząc jednocześnie bardzo mocno, że wszystko będzie dobrze. Sytuacja miała się wyjaśnić przy okazji punkcji poprzedzającej kolejny cykl mtx, która odbyła się 15.01.2010. Nieprzespane noce i mnóstwo stresu okazały sie zbędne bo poziom blastów spadł poniżej 5% i wszystko wróciło do normy. Wszyscy byliśmy szczęśliwi i odetchnęliśmy z ulga:). Trzeba to jednak bardzo kontrolować, dlatego przed rozpoczęciem kolejnego protokołu Otuś będzie miał kontrloną punkcję, aby sprawdzić poziom blastów. Ale oczywiście i tym razem wszystko będzie ok!!!
Kolejne 3 doby w łóżku Otuś zniósł równie dzielnie co poprzednie. Jesteśmy z niego bardzo dumni. Najbardziej jednak tesknił za siostrzyczką, po którą pojechaliśmy wracając z kliniki do domku. Otuś tak sie cieszył, że nie odstępował jej na krok...:)
Na kolejny cykl jedziemy znów 25.01.2010 we wtorek, ale wcześniej w piątek musimy sie zgłosić na płukanie broviaka i badania kontrolne. Zmianę opatrunku spróbujemy przeprowadzić w domku. Taką mamy umowę z Otusiem, że jak mama będzie zmieniać opatrunek to nie będzie płakał:) Mam nadzieję, że tak właśnie będzie co pozwoli zaoszczędzić mu sporą dawkę niepotrzebnego stresu.

pozdrawiamy noworocznie:)