sierpień

niby wakacje...niby słoneczko...niby z uśmiechem...a jednak...

9 sierpnia zgłosiliśmy się do kliniki na badania przed punkcją... mieliśmy zgode Pani Doktor, ze nie musimy kłaśc się na oddział tylko możemy przyjechać z domku... stało sie jednak inaczej...
już na dzień dobry usłyszeliśmy, że nie będzie punkcji, ponieważ zapadła decyzja, że każda punkcja w znieczuleniu ogólnym musi odbywać się w warunkach szpitalnych a nie w ramach oddziału dziennego...a w związku z tym, że aktualnie nie ma miejsca musimy ją przełożyć na następny tydzień...
dodatkowo pojawił się kolejny powód, który dyskwalifikował Otusia z zabiegu... w rozmowie z Panią Doktor dowiedzieliśmy się, że wyniki są dobre, wprawdze w dolnej granicy, ale jeszcze w normie:) ale nie w tym rzecz... zawsze informujemy co działo się między wizytami kontrolnymi, zwłaszcza sytuacjami niepokojącymi...a taką , choć nie tak mocno niepokojącą były pojawiające się nieregularnie, incydentane i mało obfite wymioty...okazało sie jednak, że to bardzo niepokojący objaw, Pani Doktor bardzo wnikliwie zbadała Otusia...chociaż, nie ułatwiał jej tego...był wyjątkowo niespokojny... Pani Doktor zaleciła wykonanie badania dna oka, które miało wiele wyjaśnić...poddaliśmy jemu Otusia już następnego dnia, który tym razem ściśle współpracował podczas badania wykazując się wyjątkową cierpliwoscią:) byłam z niego baaaaardzo dumna!!!!
Na szczęście okazało się, ze wszystko jest w porządku...jednak również tego dnia pojawiły sie wymioty... pojechaliśmy do kliniki poinformować o wyniku i wymiotach i po konsultacji Pani Doktor poleciała wnikliwie obserwować Otusia i jeśli pojawią sie kolejne wymioty natychmiast zgłosić się do kliniki...
....ale już się nie pojawiły:) we wtorek 16/08 zgłosiliśmy sie do kliniki, Otuś dostał "motylka", pobrano krewkę na badania i przyjęto na oddział... w środę rano była punkcja, potem wybudzenie, wyleżenie kilku godzin po punkcji tym razem graniczyło z cudem...zwykle przesypiał najgorszy czas, teraz obudził się jeszcze na stole zabiegowym i chciał szybko wstawać...a tu trzeba leżeć i leżeć i leżeć... płakał, złościł się, marudził...ale wytrwał...dzielny Zuch:) bardzo pomogła Darusia, która przyjechała w odpowiednim momencie i załagodziła podenerwowanego braciszka:) nie ma to jak starsza siostra...:)

pozdrowionka:)

2 sierpień

Wakacje mijają dzień za dniem... pogoda deszczowa, nie ma co robić, więc jak nie mozna nigdzie wyjść siedzimy w domku i oglądamy bajki, gramy w "Piotrusia", w pamiętaczek, czytamy książeczki, malujemy rysujemy i oczywiście wygłupaski - przytulaski...to jest to co tygryski lubią najbardziej:) Teraz bez wężyka jest to łatwiejsze i można pozwolić sobie na większą swobodę:) Na szczęście Otusiowi dopisuje dobry humor chociaż czasem przeplatany nerwuskami...
Najważniejsze jednak, że wyniki są dobre, po radioterapii odrobinkę spadły, ale, że miały z czego nie jest źle. Otuś właśnie przyjął 50 dawkę chemii podtrzymującej:) do końca jeszcze bardzo daleko, ale pierwsza ładna, okrągła cyferka za nami:))

pozdrawiamy serdecznie
i życzymy wszystkim duuuużo słoneczka
słoneczne buziaki:)

czerwiec/lipiec 2011

Witajcie Kochani...
trochę nas nie było...ale i działo sie sporo...

Radioterapię rozpoczęliśmy w czwartek 23/06 a nie w poniedziałek z powodu awarii jakiegoś urządzenia...musieliśmy położyć się na oddział już w srodę, żeby zrobić badania potrzebne do znieczulenia, gdyż wszystkie naświetlania odbywały się w znieczuleniu ogólnym. Obawialiśmy się skutków ubocznych codziennego znieczulania (10dni), ale lekarz anestezjolog uspokoił nas, że medycyna poszła tak do przodu, ze podawane leki znieczulające mozna dokładnie kontrolować i "uśpić" pacjenta tylko na taki czas jak to jest potrzebne...
Po konsultacji z anestezjologiem i Panią Doktor od radioterapii ustaliliśmy, ze w zwiazku z tym, ze Otuś dobrze wszystko znosi od przyszłego tygodnia będziemy mogli przyjeżdzac z domu bez konieczności przebywania na stałe w szpitalu:).... w piątek mieliśmy wyjśc na przepustkę, wrócić w niedzielę by zrobić badania kontrolne, zostać do poniedziałku a od wtorku już z domku....:)
...Niestety los okazał się przewrotny... w sobotę podczas zabawy Otuś skoczył na Tatusia, który ratując go przed upadkiem złapał jakoś niefortunnie i.... "złamał się wężyk" jak to Otuś relacjonuje, a w rzeczywistości oznacza, że wkłucie przez które dostawał wszystkie leki zostało wyrwane i nadawało się do usunięcia:( i tak też się stało. Niestety wiązało się to z koniecznością założenia wenflonu "motylka", z którym Pani Doktor nie chciała nas puścić do domku więc cały okres radioterapii musieliśmy sędzić w szpitalu... no i oczywiście towarzyszyło temu duuużo płaczu podczas każdego zakładania wenflonu (3razy), pobierania krwi czy podawania leków... No ale na szczescie mamy już to wszystko za sobą i Otuś jest wolny bez "wężyka" i "motylka" a jego radośc z tego powodu nie zna granic:)
Radosc była tym większa, ze z uwagi na dobre wyniki Pani Doktor zgodziła się na nasz weekendowy wyjazd na wakacje. Było to możliwe przede wszystkim dzięki wspaniałomyślności, dobroci i wielkiemu sercu Oli i Darka:) własnie dzięki nim spędzilismy fantastyczne 4 dni w Łagowie:) Otuś cieszył się tak bardzo, ze nie sposób tego wyrazić słowami... Wykorzystywał każdą chwilę i każdą atrakcję jaka była dostępna...zjezdżalnie, trampoliny, huśtawki, minigolfa, tańce i inne zabawy...wszystko razem z Bartusiem, z którym polubili sie od pierwszej chwili:) Nie ukrywam, ze i dla nas była to chwila wytchnienia i dobrej zabawy w fantastycznym towarzystwie:)
To był niesamowity weekend, Olu, Darku baaardzo dziękujemy:)

16 czerwiec

Wyniki Otusia są coraz lepsze:) obecnie wręcz idealne:) w poniedziałek 13.06 rozpoczęliśmy chemię podtrzymująca. Jutro rano jedziemy na tomograf oraz wykonanie odlewu buźki. Jest on potrzebny do radioterapii, którą rozpoczynamy w poniedziałek 20.06.

11 czerwiec

Dzisiejszy dzień zapowiadał równie atrakcyjnie co wczorajszy...
Zbiórka była o 12:00 pod Fundacją, w drogę ruszyliśmy pół godziny później...do Oleśnicy. Tam mieliśmy kręcić wspólnie z Martyną Wojciechowską spot reklamowy dotyczący budowy "Przylądka Nadziei" czyli nowej kliniki...
Dzień był bardzo gorący a oczekiwanie na moment kiedy będziemy mogli iść na plan zdjęciowy dłużyło się niemiłosiernie... Ulubionym czasoumilaczem Otusia stał się dmuchany zamek na którym skakał ile się dało...:)
Po kilku godzinach nareszcie nadszedł ten moment... wizyta na planie zdjęciowym i spotkanie z Martyną zrobiło na wszystkich dzieciach ogromne wrażenie...
W tym właściwym momencie czyli kiedy rozpoczęło się kręcenie dzieci miały się zebrać wokół Martyny...same, bez rodziców... i tu pojawił się problem, bo Otuś był już tak zmęczony po dniu pełnym wrażeń, że nie chciał zostać sam bez mamy i taty... bardzo płakał więc trzeba go było zabrać z kadru.... no i tyle było kręcenia z udziałem Otusia..:)
w drodze powrotnej mały gwiazdor padł jak kawka na trawkę..:)

10 czerwiec

dziś był fajny dzień... uczestniczyliśmy całą rodzinką w "Wieczorze Marzeń w ZOO" - ogólnoświatowej akcji "Dreamnight at the ZOO". Ta specjalna akcja, organizowana jest przez ogrody zoologiczne w bardzo wielu krajach całego świata. Zapoczątkowana została w 1996 r., przez Ogród Zoologiczny w Rotterdamie. „Dreamnight at the ZOO - Wieczór marzeń w ZOO” to spotkanie dzieci niepełnosprawnych i przewlekle chorych, wraz z członkami ich rodzin, na terenie ogrodu zoologicznego, które zazwyczaj organizowane jest na początku czerwca. W tym roku wrocławskie ZOO właczyło się do akcji po raz piąty. Mali pacjenci Kliniki przy Bujwida, mieli okazję nie tylko pooglądać egzotyczne zwierzęta, ale również wziąć udział w konkursach, malowaniu twarzy oraz przedstawieniu.
Otuś był zachwycony, interesowały go wszystkie zwierzątka, ale najbardziej lwy, hipcie, żyrafy i zebry - czyli główni bohaterowie bajki "Madagaskar".
Korzystał z wszystkich dostępnych atrakcji... no z wyjatkiem malowania buźki bo tego jakoś wyjątkowo nie lubi:)

buziaki

1 czerwiec

dziś Dzień Dziecka...
...to był dzień pełen wrażeń...
rano pojechaliśmy do nowej Pani Doktor porozmawiać o naświetlaniach, Otuś przyjął Panią nieśmiało i zawstydzony, ale ostatecznie nowa Pani Doktor podbiła serce Otusia:).. Potem pojechaliśmy szybko do domku na śniadanie (bo mieliśmy być na czczo - okazało się, że niepotrzebnie)... Otuś pięknie zjadł śniadanko chociaz trochę w pośpiechu, bo strasznie śpieszył się na festyn z okazji Dnia Dziecka który odbywał się na terenie Kliniki... więc pojechaliśmy tam szybciutko, zeby nie umknęła nam żadna atrakcja...:)
a było ich bardzo dużo...loteria z nagrodami... malowanie... rysowanie... balony... gofry... cukierki... ciasteczka... soczki... ech Otuś był w swoim żywiole:) na koniec było przedstawienie "O Rybaku i złotej rybce" :) Piotruś był nim zachwycony i aktywnie uczestniczył w nawoływaniu złotej rybki:) Impreza zakończyła się słodkimi podarunkami...
ale to nie koniec Otusiowych atrakcji na dziś... czekała go jeszcze wizyta Babć i Dziadziów:) na które czekał z niecierpliwością...
Oczywiście były niespodzianki i mnóstwo z nich radości... na początek bawił się razem z Darusią grą dla dużych chłopców i wyścigówkami zajadając słodycze.... a później Darusia pojechała kupić sobie "dzieńdzieckowy" ciuszek (z którego cieszyła się jak dziecko:)) a Otuś poszedł wypróbować swój nowy rowerek bez pedałów....
To był bardzo wesoły i radosny dzień... cieszyły się wszystkie dzieci:)

pozdrawiamy i ślemy całuski dla wszystkich dzieci:)