No i protokół II zakończony:) Teraz jesteśmy w trakcie dwutygodniowej przerwy. Organizm musi się zregenerować przed radioterapią. Jednaj z piątkowych badań wynika, że pospadały leukocyty płytki i granulocyty...hemoglobina się trzyma ale to i tak za mało... jutro powtarzamy badania,a w środę idziemy na pierwszą wizytę do pani doktor w sprawie naświetlań... w tej chwili Otuś nie spełnia kryteriów, ale do przyszłego tygodnia powinien wrócić do formy...zwłaszcza, ze jego kondycja fizyczna jest do pozazdroszczenia... ma w sobie tyle energii że trudno za nim nadążyć:)
pozdrawiamy
buziaki:))
menu
 |
 |
 |
 |
 |
poniedziałek, 30 maja 2011
sobota, 14 maja 2011
29.03 - 14.05
Protokół II zaczęliśmy od podawania sterydów... po tygodniu zaczęły działać, a jednym z pierwszych objawów był wzmożony apetyt... Otuś pochłaniał niesamowite ilości różnych potraw... można by powiedzieć, że jego życie kręciło się wokół jedzenia...np nigdy nie lubił jajek a teraz potrafił ich zjesć 6 dziennie...jadł w dzień i w nocy:) jak przejadły mu się jajka, przerzucił się na żurek z ziemniaczkami... i jadł go na śniadanie, obiad, kolację i ...w nocy... Nie wiem czy ktoś jest w stanie uwierzyć, ze drobniutki 3-latek w ciągu 4 dni pochłonął 5kg ziemniaków...ale tak właśnie było:) jak gotował się kolejny żurek Otuś stał przy garnku i niecierpliwie sie dopytywał jak długo jeszcze będzie się gotował bo on już jest głodny... to było niesamowite... Jak siedział przy stoliku i pałaszował kolejną miseczkę żurku my siedzieliśmy przyglądając mu się z niedowierzaniem, trochę zachwytem bo przecież Otuś całe życie był niejadkiem i zawsze trzeba było uciekać się do różnych sztuczek, żeby przekonać go do jedzenia...
Sterydy i chemia pozbawiły go również sporej ilości energii...nie miał już sił, żeby biegać i hasać jak wcześniej, ale nie znaczy to, że nie był radosny. Był w tym okresie wyjątkowo czuły, ciągle się przytulał, kazał się "mylać" a to po pleckach, a to po nóżkach... to było cudowne, ale najcudowniejsze było to, ze dosłownie co chwilkę powtarzał, że nas kocha... był w tym wszystkim taki uroczy, ze można go zjeść:)
Ten okres leczenia nie wymagał pobytu w szpitalu. Dojeżdżaliśmy dwa razy w tygodniu na chemię i badania kontrolne. I właśnie przy okazji takiego badania, a było to w Wielki Piątek okazało się, ze Otuś jest w głębokiej aplazji... wyniki poleciały na łeb na szyję... a od rana utrzymywał się stan podgorączkowy. Pani Doktor, ze temp nie przekroczyła 38st zaleciła podawanie antybiotyku doustnie i zaleceniem podawania silniejszego środka przeciwgrzybicznego na nadżerki, które pojawiły się w buźce, wypisała nas na święta do domku... Sobota minęła w miarę spokojnie chociaż Otuś był bardzo smutny i nie uśmiechał się prawie wcale... dużo spał. Ale mimo nienajlepszego samopoczucia Darusi udało się namówić go do malowania jajek wielkanocnych... przyznam, ze oboje zrobili to przepięknie:)
Niestety w niedzielę rano, tuż przed świątecznym śniadankiem okazało się, ze temperatura przekroczyła 38st. co oznaczało, ze antybiotyk doustny jest za słaby i nie radzi sobie z infekcja, konieczne było podanie antybiotyku dożylnie, a to wiązało się z pobytem na oddziale. Do śniadania już nie zasiedliśmy, zaczęło się pakowanie w pośpiechu... W następnych dniach wszystkie dolegliwości się nasiliły... temperatura utrzymywała się jeszcze przez ok tydzień, a ból buźki tak się rozhulał, że konieczne było podawanie morfiny. Utrzymująca się tak długo temperatura mogła oznaczać infekcję broviaka czyli naszego wężyka, przez którego Otuś dostawał leki i miał pobieraną krew. Bez niego musiałby być za każdym razem kłuty... nie chcę nawet o tym myśleć... Na szczęście okazało się, że to nie wkłucie jest przyczyną gorączki i wężyk nadal jest z nami:))
Mimo bólu apetyt nadal się utrzymywał bo sterydy choć z powodu infekcji już odstawione nadal działały... Przez ten czas Otuś jadł jedynie bardzo delikatny rosół z kluseczkami... i pochłaniał tego niesamowite ilości. Po długim majowym weekendzie wyszliśmy do domku, buziak się goił, humor wracał a apetyt ustępował...
Po tygodniu wróciliśmy na oddział aby przyjąć chemię, która wymagała całodobowego płukania i punkcję. Dziś zakończyliśmy pierwszą serię ostatniej chemii, za tydzień zakończymy drugą. Zostaną nam jeszcze tylko naświetlania i przejdziemy na chemię podtrzymującą, ten etap będzie najdłuższy bo potrwa ponad rok, ale będzie się odbywał już w dużej mierze w domku i w formie doustnej. Jedynie na początku 4 razy co miesiąc będziemy musieli się położyć na oddział na dobę aby wykonać punkcję...a później już tylko badania kontrolne i powrót do normalnego życia...
To co najgorsze już za nami... jeszcze tylko naświetlania...
do zobaczenia, usłyszenia
buziaki:)
Sterydy i chemia pozbawiły go również sporej ilości energii...nie miał już sił, żeby biegać i hasać jak wcześniej, ale nie znaczy to, że nie był radosny. Był w tym okresie wyjątkowo czuły, ciągle się przytulał, kazał się "mylać" a to po pleckach, a to po nóżkach... to było cudowne, ale najcudowniejsze było to, ze dosłownie co chwilkę powtarzał, że nas kocha... był w tym wszystkim taki uroczy, ze można go zjeść:)
Ten okres leczenia nie wymagał pobytu w szpitalu. Dojeżdżaliśmy dwa razy w tygodniu na chemię i badania kontrolne. I właśnie przy okazji takiego badania, a było to w Wielki Piątek okazało się, ze Otuś jest w głębokiej aplazji... wyniki poleciały na łeb na szyję... a od rana utrzymywał się stan podgorączkowy. Pani Doktor, ze temp nie przekroczyła 38st zaleciła podawanie antybiotyku doustnie i zaleceniem podawania silniejszego środka przeciwgrzybicznego na nadżerki, które pojawiły się w buźce, wypisała nas na święta do domku... Sobota minęła w miarę spokojnie chociaż Otuś był bardzo smutny i nie uśmiechał się prawie wcale... dużo spał. Ale mimo nienajlepszego samopoczucia Darusi udało się namówić go do malowania jajek wielkanocnych... przyznam, ze oboje zrobili to przepięknie:)
Niestety w niedzielę rano, tuż przed świątecznym śniadankiem okazało się, ze temperatura przekroczyła 38st. co oznaczało, ze antybiotyk doustny jest za słaby i nie radzi sobie z infekcja, konieczne było podanie antybiotyku dożylnie, a to wiązało się z pobytem na oddziale. Do śniadania już nie zasiedliśmy, zaczęło się pakowanie w pośpiechu... W następnych dniach wszystkie dolegliwości się nasiliły... temperatura utrzymywała się jeszcze przez ok tydzień, a ból buźki tak się rozhulał, że konieczne było podawanie morfiny. Utrzymująca się tak długo temperatura mogła oznaczać infekcję broviaka czyli naszego wężyka, przez którego Otuś dostawał leki i miał pobieraną krew. Bez niego musiałby być za każdym razem kłuty... nie chcę nawet o tym myśleć... Na szczęście okazało się, że to nie wkłucie jest przyczyną gorączki i wężyk nadal jest z nami:))
Mimo bólu apetyt nadal się utrzymywał bo sterydy choć z powodu infekcji już odstawione nadal działały... Przez ten czas Otuś jadł jedynie bardzo delikatny rosół z kluseczkami... i pochłaniał tego niesamowite ilości. Po długim majowym weekendzie wyszliśmy do domku, buziak się goił, humor wracał a apetyt ustępował...
Po tygodniu wróciliśmy na oddział aby przyjąć chemię, która wymagała całodobowego płukania i punkcję. Dziś zakończyliśmy pierwszą serię ostatniej chemii, za tydzień zakończymy drugą. Zostaną nam jeszcze tylko naświetlania i przejdziemy na chemię podtrzymującą, ten etap będzie najdłuższy bo potrwa ponad rok, ale będzie się odbywał już w dużej mierze w domku i w formie doustnej. Jedynie na początku 4 razy co miesiąc będziemy musieli się położyć na oddział na dobę aby wykonać punkcję...a później już tylko badania kontrolne i powrót do normalnego życia...
To co najgorsze już za nami... jeszcze tylko naświetlania...
do zobaczenia, usłyszenia
buziaki:)
19 - 28 marzec
...to były najtrudniejsze chwile w całym leczeniu/// oczekiwanie, strach, niepewność... pierwsza punkcja wykazała 12% blastów... dobrze, że mniej niż poprzednio, ale wciąż za dużo, żeby powiedzieć, ze jest ok więc zalecono kolejne badanie, które miało się odbyć za tydzień...i znów to czekanie...
Jego radość i energia jaką tryskał na każdym kroku osładzała nam te dni i dodawała pewności. Kolejny wynik to 6%... to już tylko 1% ponad normę więc lekarze podjęli decyzję o rozpoczęciu protokołu II i tym samym o kontynuacji leczenia:)
Wszyscy odetchnęliśmy z ulgą...pierwszy raz w życiu kamień, który spadł z serca był tak ogromnych rozmiarów...wręcz płakaliśmy ze szczęścia...
No to do dzieła...:)
Jego radość i energia jaką tryskał na każdym kroku osładzała nam te dni i dodawała pewności. Kolejny wynik to 6%... to już tylko 1% ponad normę więc lekarze podjęli decyzję o rozpoczęciu protokołu II i tym samym o kontynuacji leczenia:)
Wszyscy odetchnęliśmy z ulgą...pierwszy raz w życiu kamień, który spadł z serca był tak ogromnych rozmiarów...wręcz płakaliśmy ze szczęścia...
No to do dzieła...:)
sobota, 19 marca 2011
27.01 - 19.03
Dawno nas nie było....
ale wszystko przebiegało zgodnie z planem, nie było żadnych niemiłych niespodzianek... Otuś jest radosny, pełen energii i zawsze gotowy do zabawy:)
z końcem lutego zakończyliśmy protokół mM i zaczęła się dwutygodniowa przerwa, co piątek jeździliśmy na płukanie broviaka i badania kontrolne, które były wręcz idealne:), opatrunek Otuś pozwala już zmieniać mamie w domku...
było miło i spokojnie.... chociaż tydzień bez tatusia, który był chory i dlatego musiał na ten czas przeprowadzić się do babci... Otuś tęsknił, ale dzielnie zniósł tą rozłąkę...
15 marca zaplanowano nam rozpoczęcie protokołu II... Protokół rozpoczyna się punkcją lędźwiową z podaniem leku (mtx) i kontrolnym badaniem szpiku ze względu na podwyższone do 7% blastów badanie sprzed poprzedniego protokołu(prawidłowy wynik to do 5%). I tu niestety wieści nie były już takie dobre... okazało się się blastów jest ok 20%. Lekarze byli tym faktem bardzo zaskoczeni zwłaszcza, ze wykonane jednocześnie szczegółowe badanie krwi wyszło idealne... W związku z tym nie rozpoczęliśmy protokołu II, a w poniedziałek powtarzamy badanie szpiku... nie będziemy pisać co oznacza tak wysoki poziom blastów, ponieważ jesteśmy przekonani, że to była pomyłka i poniedziałkowy wynik punkcji wyjdzie równie idealny jak krwi...
ale wszystko przebiegało zgodnie z planem, nie było żadnych niemiłych niespodzianek... Otuś jest radosny, pełen energii i zawsze gotowy do zabawy:)
z końcem lutego zakończyliśmy protokół mM i zaczęła się dwutygodniowa przerwa, co piątek jeździliśmy na płukanie broviaka i badania kontrolne, które były wręcz idealne:), opatrunek Otuś pozwala już zmieniać mamie w domku...
było miło i spokojnie.... chociaż tydzień bez tatusia, który był chory i dlatego musiał na ten czas przeprowadzić się do babci... Otuś tęsknił, ale dzielnie zniósł tą rozłąkę...
15 marca zaplanowano nam rozpoczęcie protokołu II... Protokół rozpoczyna się punkcją lędźwiową z podaniem leku (mtx) i kontrolnym badaniem szpiku ze względu na podwyższone do 7% blastów badanie sprzed poprzedniego protokołu(prawidłowy wynik to do 5%). I tu niestety wieści nie były już takie dobre... okazało się się blastów jest ok 20%. Lekarze byli tym faktem bardzo zaskoczeni zwłaszcza, ze wykonane jednocześnie szczegółowe badanie krwi wyszło idealne... W związku z tym nie rozpoczęliśmy protokołu II, a w poniedziałek powtarzamy badanie szpiku... nie będziemy pisać co oznacza tak wysoki poziom blastów, ponieważ jesteśmy przekonani, że to była pomyłka i poniedziałkowy wynik punkcji wyjdzie równie idealny jak krwi...
środa, 26 stycznia 2011
18.01.2011 - 26.01.2011
... sporo sie w tym czasie wydarzyło....
Niestety Otuś nie dał zmienić mamie opatrunku... wieć musiała to zrobić Pani Pielęgniarka i mimo, ze zrobiła to szybko, delikatnie i fachowo nie obyło się bez płaczu i krzyków...:(
Sobota 22.01.2011 to wielki dzień dla Otusia... skończył 3 latka i jak twierdzi "jest już dużym chłopaczkiem" Niestety ten dzień nie zaczął się szczęśliwie. Rano Darusia obudziła się z bólem gardła, szybko pojechaliśmy do lekarza i mimo, ze to niegroźna infekcja stanowiła dla Otusia zagrożenie wiec Darusia musiała pojechac do babci... Oboje płakali bo chcieli ten wyjątkowy dzień spędzić razem... ale cóż... zdrowie zarówno Darusi jak i Otusia jest najważniejsze...
Następnego dnia przed wieczorem Otuś zagorączkował i musielismy jechać do kliniki. Darusia bardzo martwiła się, ze to przez jej gardło... ale gorączce towarzyszyło rozwolnienie więc to bardzo mało prawdopodobne. Wyniki Otusia były bardzo dobre wiec Pani Doktor podejrzewała, ze wszystko miało podłoże emocjonalne więc puściła nas do domku z zaleceniem dokładnego obserwowania Otusia. Niestety w nocy temperatura wróciła i od poniedziałku rozpoczęliśmy leczenie antybiotykiem, 3 dni jeździlismy na antybiotyk podawany dożylnie, a od czwartku przechodzimy na doustny. W związku z tym kolejny cykt mtx przesunął się o tydzień. Do kliniki wracamy we wtorek 1 lutego...
Kochani...
codziennie spotykamy się z Waszymi Wielkimi Sercami za co gorąco dziękujemy. Otrzymaliśmy niesamowitą propozycję od Kolegi ze studiów i biura rachunkowego "ABAK", że jeżeli ktoś zechce przekazać 1% swojecho podatku naszemu Otusiowi będzie miał rozliczony PIT za darmo. Zatem jezeli ktoś będzie chciał to zapraszamy serdecznie...
Chęć takiego rozliczenia można zgłosić:
tel 507 938 220
mail: pomoc@biuroabak.com
"Procent dla Piotrusia"
a może ktoś potrzebuje stałych usług biura rachunkowego...
http://www.biuroabak.com/
Info o tym jest również zamieszczone na Dolnośląskim Forum Paintballowym
http://forum.goodpaint.pl/index.php/topic,2132.msg47398.html#msg47398
Tomku, Agnieszko, w imieniu swoim i naszego Synka przesyłamy ukłony i serdeczne podziękowania za tę akcję i Wasze Wielkie Serca
Niestety Otuś nie dał zmienić mamie opatrunku... wieć musiała to zrobić Pani Pielęgniarka i mimo, ze zrobiła to szybko, delikatnie i fachowo nie obyło się bez płaczu i krzyków...:(
Sobota 22.01.2011 to wielki dzień dla Otusia... skończył 3 latka i jak twierdzi "jest już dużym chłopaczkiem" Niestety ten dzień nie zaczął się szczęśliwie. Rano Darusia obudziła się z bólem gardła, szybko pojechaliśmy do lekarza i mimo, ze to niegroźna infekcja stanowiła dla Otusia zagrożenie wiec Darusia musiała pojechac do babci... Oboje płakali bo chcieli ten wyjątkowy dzień spędzić razem... ale cóż... zdrowie zarówno Darusi jak i Otusia jest najważniejsze...
Następnego dnia przed wieczorem Otuś zagorączkował i musielismy jechać do kliniki. Darusia bardzo martwiła się, ze to przez jej gardło... ale gorączce towarzyszyło rozwolnienie więc to bardzo mało prawdopodobne. Wyniki Otusia były bardzo dobre wiec Pani Doktor podejrzewała, ze wszystko miało podłoże emocjonalne więc puściła nas do domku z zaleceniem dokładnego obserwowania Otusia. Niestety w nocy temperatura wróciła i od poniedziałku rozpoczęliśmy leczenie antybiotykiem, 3 dni jeździlismy na antybiotyk podawany dożylnie, a od czwartku przechodzimy na doustny. W związku z tym kolejny cykt mtx przesunął się o tydzień. Do kliniki wracamy we wtorek 1 lutego...
Kochani...
codziennie spotykamy się z Waszymi Wielkimi Sercami za co gorąco dziękujemy. Otrzymaliśmy niesamowitą propozycję od Kolegi ze studiów i biura rachunkowego "ABAK", że jeżeli ktoś zechce przekazać 1% swojecho podatku naszemu Otusiowi będzie miał rozliczony PIT za darmo. Zatem jezeli ktoś będzie chciał to zapraszamy serdecznie...
Chęć takiego rozliczenia można zgłosić:
tel 507 938 220
mail: pomoc@biuroabak.com
"Procent dla Piotrusia"
a może ktoś potrzebuje stałych usług biura rachunkowego...
http://www.biuroabak.com/
Info o tym jest również zamieszczone na Dolnośląskim Forum Paintballowym
http://forum.goodpaint.pl/index.php/topic,2132.msg47398.html#msg47398
Tomku, Agnieszko, w imieniu swoim i naszego Synka przesyłamy ukłony i serdeczne podziękowania za tę akcję i Wasze Wielkie Serca
poniedziałek, 17 stycznia 2011
28.12.2009 - 17.01.2010
Zaraz po świętach, we wtorek 28 grudnia pojechaliśmy do kliniki na kolejny cykl chemii (mtx) rozpoczynający sie punkcją. Otuś jak zwykle był dzielny i mimo, że praktycznie przez 3 doby podpięty był do kroplówki co dla niego oznaczało, że przez ten czas musi leżeć w łóżku. Podczas jednej z wizyt Pani Doktor powiedziała, że Otuś znów ma podwyższoną (7%) ilość blastów czyli tych złych komórek nowotworowych. Nie musiało to oznaczać od razu wznowy, jednak przez kolejne tygodnie żyliśmy w ogromnym stresie, wierząc jednocześnie bardzo mocno, że wszystko będzie dobrze. Sytuacja miała się wyjaśnić przy okazji punkcji poprzedzającej kolejny cykl mtx, która odbyła się 15.01.2010. Nieprzespane noce i mnóstwo stresu okazały sie zbędne bo poziom blastów spadł poniżej 5% i wszystko wróciło do normy. Wszyscy byliśmy szczęśliwi i odetchnęliśmy z ulga:). Trzeba to jednak bardzo kontrolować, dlatego przed rozpoczęciem kolejnego protokołu Otuś będzie miał kontrloną punkcję, aby sprawdzić poziom blastów. Ale oczywiście i tym razem wszystko będzie ok!!!
Kolejne 3 doby w łóżku Otuś zniósł równie dzielnie co poprzednie. Jesteśmy z niego bardzo dumni. Najbardziej jednak tesknił za siostrzyczką, po którą pojechaliśmy wracając z kliniki do domku. Otuś tak sie cieszył, że nie odstępował jej na krok...:)
Na kolejny cykl jedziemy znów 25.01.2010 we wtorek, ale wcześniej w piątek musimy sie zgłosić na płukanie broviaka i badania kontrolne. Zmianę opatrunku spróbujemy przeprowadzić w domku. Taką mamy umowę z Otusiem, że jak mama będzie zmieniać opatrunek to nie będzie płakał:) Mam nadzieję, że tak właśnie będzie co pozwoli zaoszczędzić mu sporą dawkę niepotrzebnego stresu.
pozdrawiamy noworocznie:)
Kolejne 3 doby w łóżku Otuś zniósł równie dzielnie co poprzednie. Jesteśmy z niego bardzo dumni. Najbardziej jednak tesknił za siostrzyczką, po którą pojechaliśmy wracając z kliniki do domku. Otuś tak sie cieszył, że nie odstępował jej na krok...:)
Na kolejny cykl jedziemy znów 25.01.2010 we wtorek, ale wcześniej w piątek musimy sie zgłosić na płukanie broviaka i badania kontrolne. Zmianę opatrunku spróbujemy przeprowadzić w domku. Taką mamy umowę z Otusiem, że jak mama będzie zmieniać opatrunek to nie będzie płakał:) Mam nadzieję, że tak właśnie będzie co pozwoli zaoszczędzić mu sporą dawkę niepotrzebnego stresu.
pozdrawiamy noworocznie:)
piątek, 24 grudnia 2010
święta, święta, święta...
...spędzamy je w domku, w miłej rodzinnej atmosferze:) Otuś jest bardzo szczęśliwy...
Korzystając z takiej możliwości życzymy wszystkiego co najlepsze i najpiękniejsze z okazji świąt i zbliżającego się Nowego Roku.
Pragniemy również podziękować Wam za wszelkie dobro jakie nam okazujecie... Dziękujemy lekarzom i pielęgniarkom z Kliniki, naszym Kochanym Rodzicom, naszemu pracodawcy, przełożonym oraz wszystkim lukasowiczom, gronu pedagogicznemu, rodzicom i kochanym dzieciaczkom ze SP 85, naszej cudownej Darusi oraz fantastycznej młodzieży z Gimnazjum nr1, przyjaciołom z klubu szermierczego Warta Poznań oraz Kolejarza Wrocław, a także szermierzom z całej Polski. Wielkie ukłony w stronę Grzesia dzięki, któremu ta strona istnieje!! Dziękujemy również wszystkim kolegom i koleżankom, znajomym i nieznajomym, wszystkim o wielkich sercach, których nie jesteśmy w stanie wymienić z nazwiska bo jest Was tak wiele...
Jeszcze raz dziękujemy...
Korzystając z takiej możliwości życzymy wszystkiego co najlepsze i najpiękniejsze z okazji świąt i zbliżającego się Nowego Roku.
Pragniemy również podziękować Wam za wszelkie dobro jakie nam okazujecie... Dziękujemy lekarzom i pielęgniarkom z Kliniki, naszym Kochanym Rodzicom, naszemu pracodawcy, przełożonym oraz wszystkim lukasowiczom, gronu pedagogicznemu, rodzicom i kochanym dzieciaczkom ze SP 85, naszej cudownej Darusi oraz fantastycznej młodzieży z Gimnazjum nr1, przyjaciołom z klubu szermierczego Warta Poznań oraz Kolejarza Wrocław, a także szermierzom z całej Polski. Wielkie ukłony w stronę Grzesia dzięki, któremu ta strona istnieje!! Dziękujemy również wszystkim kolegom i koleżankom, znajomym i nieznajomym, wszystkim o wielkich sercach, których nie jesteśmy w stanie wymienić z nazwiska bo jest Was tak wiele...
Jeszcze raz dziękujemy...
Subskrybuj:
Posty (Atom)