październik

Witajcie Kochani,
bardzo przepraszamy, że tak długo nas nie było... obiecujemy sie poprawić, będziemy pisać częściej co słychać u Otusia... bo oprócz tego, że ze zdrówkiem wszystko w porządku to jego rozwój intelektualny postępuje w tak błyskawicznym tempie i w tak cudowny sposób, że koniecznie musimy o tym napisać... Nie da się ukryć, że wyrośnie z niego mądry chłopak....mimo obaw, o których mówili lekarze, że po naświetlaniach główki może mieć problemy z zapamiętywaniem, uczeniem się jestem przekonana, że świetnie da sobie z tym radę... najbardziej rozbawiła nas historia, kiedy to Otuś poszedł z Darusią zrobić siusiu i myjac rączki stwierdził.."Darusiu, ja tym mydełkiem nie będę mył rączek bo ono ma zdradliwy kolor"... cokolwiek miał wtedy na myśli rozbawił nas do łez... podobnie jak wyszukane zwroty jak "nie podążaj za mną" albo "ona jest bezwzględna" czy "ten lew jest cały obolały, uważaj na niego"... ponadto swoją niesamowitą pamięć ujawnia w jednej z ulubionych gier: "pamiętaczek", liczy do 6 nawet po angielsku czym zadziwia wszystkich, bo nikt go tego nie uczył, uwielbia oglądać "literkowe chochliki" na mini mini i po prostu zapamiętał... To wszystko utwierdza nas w przekonaniu, że radioterapia nie odcisnęła trwałego piętna na nim...

Cotygodniowe wyniki krwi są bardzo dobre co również napawa optymizmem:) chociaż raz było gorąco wręcz dramatycznie... to był pochmurny i deszczowy wtorek, Otuś miał wyjątkowo dobry sen i nie mogłam go rano dobudzić, żeby pojechać pobrac krew (można to zrobić tylko do 9:00). Postanowiłam więc, że sama to zrobię i zawiozę bezpośrednio do laboratorium... już kilka razy pobierałam mu sama krew, miałam do tego niezbędny sprzęt wiec pozwoliłam mu spokojnie pospać... wszystko było ok, nawet nie płakał tak bardzo... jednak jak zadzwoniłam po wyniki i usłyszłam, że wyniki w porównaniu z poprzednim tygodniem trochę spadły, ale najbardziej płytki... miał teraz 24tys podczas kiedy tydzień wcześniej było ich 200tys... sama Pani laborantka była zaniepokojona... umówiłyśmy się, ze przyjedziemy następnego dnia powtórzyć badanie... ale ten dzień należał do tych najgorszych...ciągnące się bez końca czekanie i burza myśli w głowie... na szczęscie okazało się, że powodem tego spadku płytek była tylko moja nieumiejętnośc w pobieraniu krwi... zatem nigdy więcej nie będę tego robić sama... Otuś będzie musiał bez względu na wszystko wstawać co wtorek wcześniej niż zwykle, ale dzięki temu uniknie dodatkowego kłucia a my stresu:) nasza Pani Monika robi to jednak najlepiej:) fachowo, sprawnie i niemal bezboleśnie
W listopadzie wybieramy się na ostatnią już punkcję i ostatni pobyt na oddziale:) Otuś wprawdzie bardzo lubi punkcję (zupełnie nie rozumiem dlaczego:)) ale również cieszy się, że nie będzie musiał więcej spać w szpitalu... opowiemy o tym ze szczegółami jak już wrócimy do domku...

a teraz ściskamy mocno i ślemy buziaczki
do zobaczenia niebawem

DZIĘKUJĘ

Bardzo,dziekujemy za wielkie serca Pani Ani(zapewne wie o kogo chodzi), Braci Szermierczej,Ola , Darek, i  wszystkim o wielkich sercach a trudno jest Was  wymienić z imienia i nazwiska...

 Rodzinka Błaszczaków

sierpień/wrzesień

Witamy jeszcze słonecznie:))

było spokojnie chociaż nie bez niespodzianek i to tych, których nie chcemy...:(
pod koniec sierpnia zaplanowalismy weekendowy wypad do Karpacza...tak żeby Darusi osłodzić smutki... mielismy jechać w sobotę... ale w środę niepostrzeżenie wdarła się gorączka...nie za wysoka, ale już niepokojąca 38,3... pojechalismy więc do kliniki celem konsultacji zwłaszcza, ze wraz ze wzrostem temperatury bardzo mocno podskoczyły nam leukocyty, a to kolejny powód do niepokoju... Jak dotarliśmy do kliniki, temperatura spadła, a w Otusia wstąpiły podwójne a nawet potrójne siły witalne a Pan Doktor jak go zobaczył zapytał czy to napewno to dziecko ma gorączkę:) ...
Zbadał Otusia dokładnie i stwierdził , że wszystko "działa" prawidłowo i nie ma powodu podawać antybiotyk... jeśli jednak temperatura powracałaby należy skontaktować się ponownie z kliniką...a jesli chodzi o wyjazd to nadal był on możliwy pod warunkiem, ze nic się do tego czasu nie wydarzy... ale niestety nie moze być nigdy za pięknie... temperatura wracała regularnie:( i to coraz wyższa...do 39,6 wiec umówieni z Panią Doktor stawiliśmy się w piątek rano w klinice, wstrzymano nam chemię i dostalismy antybiotyk na 7 dni a co za tym idzie weekendowy wyjazd został wykluczony:(( Na szczęscie antybiotyk zadziałał jak powinien i tydzień później po infekcji nie było śladu...chociaż nie były to łatwe dni bo do temperatury dołaczyła również infekcja śluzówek czyli paskudny ból buźki..:(
13 września zgłosilismy się ponownie do kliniki...tym razem na badania przed punkcja. Zostaliśmy przyjęci na oddział no i musieliśmy założyć motylka...było trochę płaczu ale Otus to przecież duży chłopak i był badzo dzielny... do punkcji równie przystąpił bardzo odważnie rozbrajając wszystkich swoim tekstem...siedzac na stole zabiegowym kiedy ma podawane leki usypiające i wiadomo, ze za chwilkę "odpłynie" zawsze chce go przytrzymać a on odpowiada: "mamusiu, nie trzymaj mnie jestem dzielny i dam radę sam...".... i odpływa:) rozkoszny...:))
I znów ten sam problem...szybkie przebudzenie i chęc wstania jak najszybciej, no i w brzuszku burczy...a tu trzeba leżeć i leżeć,a na jedzonko jeszcze trochę poczekać.... ciężko było, ale dał radę...w końcu to dzielny chłopak:)

jutro mija rok od diagnozy... okrągły rok... czas leci...

pozdrawiamy

sierpień

niby wakacje...niby słoneczko...niby z uśmiechem...a jednak...

9 sierpnia zgłosiliśmy się do kliniki na badania przed punkcją... mieliśmy zgode Pani Doktor, ze nie musimy kłaśc się na oddział tylko możemy przyjechać z domku... stało sie jednak inaczej...
już na dzień dobry usłyszeliśmy, że nie będzie punkcji, ponieważ zapadła decyzja, że każda punkcja w znieczuleniu ogólnym musi odbywać się w warunkach szpitalnych a nie w ramach oddziału dziennego...a w związku z tym, że aktualnie nie ma miejsca musimy ją przełożyć na następny tydzień...
dodatkowo pojawił się kolejny powód, który dyskwalifikował Otusia z zabiegu... w rozmowie z Panią Doktor dowiedzieliśmy się, że wyniki są dobre, wprawdze w dolnej granicy, ale jeszcze w normie:) ale nie w tym rzecz... zawsze informujemy co działo się między wizytami kontrolnymi, zwłaszcza sytuacjami niepokojącymi...a taką , choć nie tak mocno niepokojącą były pojawiające się nieregularnie, incydentane i mało obfite wymioty...okazało sie jednak, że to bardzo niepokojący objaw, Pani Doktor bardzo wnikliwie zbadała Otusia...chociaż, nie ułatwiał jej tego...był wyjątkowo niespokojny... Pani Doktor zaleciła wykonanie badania dna oka, które miało wiele wyjaśnić...poddaliśmy jemu Otusia już następnego dnia, który tym razem ściśle współpracował podczas badania wykazując się wyjątkową cierpliwoscią:) byłam z niego baaaaardzo dumna!!!!
Na szczęście okazało się, ze wszystko jest w porządku...jednak również tego dnia pojawiły sie wymioty... pojechaliśmy do kliniki poinformować o wyniku i wymiotach i po konsultacji Pani Doktor poleciała wnikliwie obserwować Otusia i jeśli pojawią sie kolejne wymioty natychmiast zgłosić się do kliniki...
....ale już się nie pojawiły:) we wtorek 16/08 zgłosiliśmy sie do kliniki, Otuś dostał "motylka", pobrano krewkę na badania i przyjęto na oddział... w środę rano była punkcja, potem wybudzenie, wyleżenie kilku godzin po punkcji tym razem graniczyło z cudem...zwykle przesypiał najgorszy czas, teraz obudził się jeszcze na stole zabiegowym i chciał szybko wstawać...a tu trzeba leżeć i leżeć i leżeć... płakał, złościł się, marudził...ale wytrwał...dzielny Zuch:) bardzo pomogła Darusia, która przyjechała w odpowiednim momencie i załagodziła podenerwowanego braciszka:) nie ma to jak starsza siostra...:)

pozdrowionka:)

2 sierpień

Wakacje mijają dzień za dniem... pogoda deszczowa, nie ma co robić, więc jak nie mozna nigdzie wyjść siedzimy w domku i oglądamy bajki, gramy w "Piotrusia", w pamiętaczek, czytamy książeczki, malujemy rysujemy i oczywiście wygłupaski - przytulaski...to jest to co tygryski lubią najbardziej:) Teraz bez wężyka jest to łatwiejsze i można pozwolić sobie na większą swobodę:) Na szczęście Otusiowi dopisuje dobry humor chociaż czasem przeplatany nerwuskami...
Najważniejsze jednak, że wyniki są dobre, po radioterapii odrobinkę spadły, ale, że miały z czego nie jest źle. Otuś właśnie przyjął 50 dawkę chemii podtrzymującej:) do końca jeszcze bardzo daleko, ale pierwsza ładna, okrągła cyferka za nami:))

pozdrawiamy serdecznie
i życzymy wszystkim duuuużo słoneczka
słoneczne buziaki:)

czerwiec/lipiec 2011

Witajcie Kochani...
trochę nas nie było...ale i działo sie sporo...

Radioterapię rozpoczęliśmy w czwartek 23/06 a nie w poniedziałek z powodu awarii jakiegoś urządzenia...musieliśmy położyć się na oddział już w srodę, żeby zrobić badania potrzebne do znieczulenia, gdyż wszystkie naświetlania odbywały się w znieczuleniu ogólnym. Obawialiśmy się skutków ubocznych codziennego znieczulania (10dni), ale lekarz anestezjolog uspokoił nas, że medycyna poszła tak do przodu, ze podawane leki znieczulające mozna dokładnie kontrolować i "uśpić" pacjenta tylko na taki czas jak to jest potrzebne...
Po konsultacji z anestezjologiem i Panią Doktor od radioterapii ustaliliśmy, ze w zwiazku z tym, ze Otuś dobrze wszystko znosi od przyszłego tygodnia będziemy mogli przyjeżdzac z domu bez konieczności przebywania na stałe w szpitalu:).... w piątek mieliśmy wyjśc na przepustkę, wrócić w niedzielę by zrobić badania kontrolne, zostać do poniedziałku a od wtorku już z domku....:)
...Niestety los okazał się przewrotny... w sobotę podczas zabawy Otuś skoczył na Tatusia, który ratując go przed upadkiem złapał jakoś niefortunnie i.... "złamał się wężyk" jak to Otuś relacjonuje, a w rzeczywistości oznacza, że wkłucie przez które dostawał wszystkie leki zostało wyrwane i nadawało się do usunięcia:( i tak też się stało. Niestety wiązało się to z koniecznością założenia wenflonu "motylka", z którym Pani Doktor nie chciała nas puścić do domku więc cały okres radioterapii musieliśmy sędzić w szpitalu... no i oczywiście towarzyszyło temu duuużo płaczu podczas każdego zakładania wenflonu (3razy), pobierania krwi czy podawania leków... No ale na szczescie mamy już to wszystko za sobą i Otuś jest wolny bez "wężyka" i "motylka" a jego radośc z tego powodu nie zna granic:)
Radosc była tym większa, ze z uwagi na dobre wyniki Pani Doktor zgodziła się na nasz weekendowy wyjazd na wakacje. Było to możliwe przede wszystkim dzięki wspaniałomyślności, dobroci i wielkiemu sercu Oli i Darka:) własnie dzięki nim spędzilismy fantastyczne 4 dni w Łagowie:) Otuś cieszył się tak bardzo, ze nie sposób tego wyrazić słowami... Wykorzystywał każdą chwilę i każdą atrakcję jaka była dostępna...zjezdżalnie, trampoliny, huśtawki, minigolfa, tańce i inne zabawy...wszystko razem z Bartusiem, z którym polubili sie od pierwszej chwili:) Nie ukrywam, ze i dla nas była to chwila wytchnienia i dobrej zabawy w fantastycznym towarzystwie:)
To był niesamowity weekend, Olu, Darku baaardzo dziękujemy:)

16 czerwiec

Wyniki Otusia są coraz lepsze:) obecnie wręcz idealne:) w poniedziałek 13.06 rozpoczęliśmy chemię podtrzymująca. Jutro rano jedziemy na tomograf oraz wykonanie odlewu buźki. Jest on potrzebny do radioterapii, którą rozpoczynamy w poniedziałek 20.06.